Več kot 2 milijona ljudi ima eno redkih bolezni. Čeprav bolniki že skoraj desetletje iščejo dostop do ustrezne zdravstvene oskrbe, je njihov položaj še vedno eden najtežjih v Evropi. Bolniki imajo še vedno težave z dostopom do specialistov, leta iščejo bolezni. Tudi če dobijo diagnozo, mnogi med njimi nimajo možnosti zdravljenja ali pa jo morajo iskati zunaj naše države. Zdaj se to lahko spremeni. Ministrstvo za zdravje je sporočilo, da je delo v zvezi z nacionalnim načrtom za redke bolezni v zaključni fazi priprav, do dokončanja pa bosta ostala približno 2 meseca.
Med konferenco ob dnevu redkih bolezni so bolniki in ministrstvo za zdravje razpravljali o izboljšanju položaja več kot 2 milijona ljudi, prizadetih na Poljskem, zaradi redkih bolezni. Do danes so strokovnjaki ugotovili več kot 7000 redkih bolezni. Organizacije pacientov še naprej posvečajo pozornost omejenemu številu presejalnih programov, ki lahko zmanjšajo leta čakanja na ustrezno diagnozo in si utirajo pot do zdravstvene pomoči.
Februarja 2016 je ministrstvo za zdravje napovedalo, da bo načrt sprejet do konca leta, tako da se bo lahko začel izvajati od leta 2017. Vendar pa ministrstvo priznava, da bo program nastal z zamikom.
Potrebe pacientov zadevajo tudi določitev referenčnih centrov, kjer bi lahko poiskali strokovno pomoč in zdravnike, specializirane za posebne bolezni. Povezan je tudi s pozivi k oblikovanju registra redkih bolezni, ki bi bil baza znanja za zdravnike, bolnike in organizacijske enote, vključene v zdravstveno oskrbo redkih bolezni na Poljskem.Med srečanjem z namestnikom ministra za zdravje Krzysztofom ndaando so bolniki opozorili tudi na potrebo po izobraževanju o redkih boleznih - tako za paciente kot za zdravnike. Brez strokovnjakov na tem področju je težko govoriti o učinkovitem zdravljenju bolnikov.
- Izobraževanje o redkih boleznih neposredno vpliva na kakovost življenja bolnikov. Vendar osnovna potreba še vedno ostaja dostop do zdravljenja. Prav tako lahko vidimo, kako se seznam zdravil, odobrenih za trženje v Evropski uniji, hitro širi - trenutno obsega več kot 200 zdravljenj. Do konca leta 2020 naj bi se ta seznam podvojil. Poljska po dostopu do zdravil sirot ne more biti več na zadnjem mestu v Evropi. V zadnjem letu je bilo v povračilo vključenih 11 zdravljenj - in to lahko vidimo pacienti. Opazovati bi morali jasno povezavo med gospodarskim razvojem in razširjenim obsegom terapij, ki so na voljo na Poljskem - pravi Stanisław Maćkowiak, podpredsednik Nacionalnega foruma za terapijo redkih bolezni.
Razvoj novih terapij je priložnost za bolnike, ki so doslej lahko računali le na ublažitev učinkov bolezni. Kot poudarjajo pacienti na Poljskem, je potreben enak pristop k redkim boleznim - torej perspektiva enakih možnosti za ljudi, ki se borijo s temi boleznimi. Čeprav je ministrstvo za zdravje priznalo, da se je delo na nacionalnem načrtu za redke bolezni zavleklo, je dokument, ki sistematizira zdravstveno in socialno oskrbo, v zaključni fazi priprav, približno 2 meseca pa je treba dokončati.
- Opažamo tudi, kako se seznam zdravil, odobrenih v Evropski uniji, hitro širi - trenutno gre za več kot 200 zdravljenj. Do konca leta 2020 naj bi se ta seznam podvojil, pravi Stanisław Maćkowiak, podpredsednik Nacionalnega foruma za terapijo redkih bolezni.
- Želimo, da se ta projekt obravnava kot pravni akt, ki ga bo dokončno sprejel Svet ministrov. Do konca prvega četrtletja želimo, da se ta projekt vključi na dnevni red Sveta ministrov, ga posreduje kolegiju ministrstva za zdravje, oceni na internih posvetovanjih, nato pa zunanjim posvetovanjem in posreduje kancelariji predsednika vlade, pojasnjuje Kamila Malinowska iz oddelka za politiko drog ministrstva za zdravje.
Osnutek državnega načrta naj bi potrdila tudi evropska komisija, ki je priporočila, da vse države članice EU tak dokument razvijejo do konca leta 2013. Po napovedih ministrstva za zdravje naj bi dokument potrdili do konca leta. Na žalost bo predpostavka, predstavljena v nacionalnem načrtu, zahtevala pripravo izvedbenega načrta, ki bo prilagojen realnosti poljske zdravstvene službe.
Zakon o nujnem dostopu do tehnologij drog
Pred kratkim je bil pripravljen zakon o nujnem dostopu do tehnologij drog, ki ga je vlada že odobrila.
- Zakon ponuja možnosti, ki do zdaj v poljski zakonodaji niso bile na voljo - njegova določba pravi, da bo minister za zdravje lahko povrnil zdravila, registrirana v osrednjem postopku pri ciljnem uvozu, tudi če na Poljskem niso na voljo. Seveda je tak postopek predmet nadaljnje ocene - zdravilo mora biti učinkovito, varno in njegovo uporabo moramo utemeljiti. Po zakonu se bo v primeru zelo dragih terapij mogoče pogovoriti s proizvajalcem zdravil - danes ni takšne pravne podlage ali podlage za financiranje takšnih terapij, a ko bo ta zakon začel veljati in mislim, da se bo kmalu zgodila, bo takšna pravna podlaga bo - je dejal Krzysztof Łanda, namestnik ministra za zdravje.
Po zakonu se bo v primeru zelo dragih terapij mogoče pogovoriti s proizvajalcem zdravil - danes ni takšne pravne podlage ali podlage za financiranje takšnih terapij, a ko bo ta zakon začel veljati in mislim, da se bo kmalu zgodila, bo takšna pravna podlaga bo - je dejal Krzysztof Łanda, namestnik ministra za zdravje.
Zakon bo pravna podlaga, ki bo ministru za zdravje pomagala pri zdravljenju, odzivanju na edinstvene in individualne potrebe bolnikov z določeno entiteto bolezni. Ciljni uvoz zdravil, ki trenutno delujejo na Poljskem, se izvaja samo za določeno osebo na podlagi vloge, ki jo je predložil. Z uveljavitvijo zakona zagotavljanje zdravljenja enemu bolniku odpira pot drugim bolnikom z enakim stanjem do dostopa do zdravljenja. To bo postopek v skladu z ustavo Republike Poljske, ki zagotavlja enak dostop do zdravstvenih storitev in tehnologij.
Ministrstvo za zdravje si hkrati prizadeva za oblikovanje referenčnih mrež za redke bolezni. Pripravljen je osnutek zakona, ki potrjuje bolnišnice kot zdravstvene centre, ki se ukvarjajo s posebnimi redkimi boleznimi ali skupinami bolezni. Centri naj bi bili enakomerno porazdeljeni na Poljskem, da bi se odzvali na demografske podatke o redkih boleznih. V primeru nekaterih redkih bolezni bodo poljski bolniki lahko izkoristili oskrbo na mednarodni ravni. Če v državi EU obstaja center, specializiran za določeno bolezen, bo tu pacient deležen strokovne pomoči.
- Osnutek zakona o registrih je v zaključni fazi del. Težki osnutek zakona o registrih se zdaj končuje. Danes je ustvarjanje novih registrov precej težko. Spodbujati želimo oblikovanje centralnih registrov, pa tudi lokalnih registrov, ki se bodo nato sčasoma združili, vsekakor pa bomo v zakon vpeljali načela dobre prakse vodenja registrov. Dela te ekipe v zvezi s tem aktom se že zaključujejo, mislim, da bo trajalo še približno dva meseca - pravi namestnik ministra Krzysztof Łanda.
Prav tako poteka delo na osnutku zakona o kliničnih preskušanjih
- Spodbujati želimo izvajanje nekomercialnih raziskav na Poljskem, ki vključujejo tudi dostop do, recimo, eksperimentalnih terapij ali terapij, ki dajejo upanje pri redkih boleznih. Kar zadeva medicinske tehnologije, je Poljska doslej imela luknjo, potrebujemo proračun za klinična preskušanja in upam, da se bo takšen proračun kmalu pojavil - dodaja namestnik ministra Krzysztof Łanda.
Letošnje praznovanje dneva redkih bolezni je bilo prvič pod častnim pokroviteljstvom ministra za zdravje.
- Cenimo dejstvo, da je Ministrstvo za zdravje opazilo zelo pomembno skupino bolnikov in njihovih družin, prizadetih zaradi redkih bolezni. Upamo, da se bo zaveza, ki jo spremlja opazovanje težav te skupine bolnikov, prenesla v praktične rešitve. Ne čez desetletje, ampak zdaj, ko se na stotine družin neuspešno bori za življenje in zdravje svojih najdražjih - pravi Mirosław Zieliński, predsednik Nacionalnega foruma za terapijo redkih bolezni.
Na ministrstvu za zdravje pripravljajo nacionalni načrt za redke bolezni
Vir: newsrm.tv
Preberite tudi: Bolezni poliglutamina - vzroki, simptomi, zdravljenje Wolf-Hirschhornov sindrom: vzroki in simptomi. Zdravljenje te redke bolezni g ... Redke bolezni - zanemarjen problem
