Moja zgodba: živite na način, ki kljub MS vsak dan osmišlja

Mladostna postava, svetli lasje in izrazite oči. To je prva stvar, ki pade v oči, ko pogledamo Paweła Gąsko - novinarja po poklicu in zasebnika, ki se že deset let bori z nepredvidljivo in neozdravljivo boleznijo, to je MS - multipla skleroza.

Sam si je postavil diagnozo - MS ali multipla skleroza, ker so zdravniki, ki jih je videl, imeli različno predstavo o njegovi slabosti. Vse se je začelo z iritisom, enim pogostih simptomov bolezni. A to niti oftalmologa niti nevrologa ni prepričalo k poglobljenim raziskavam. Artritis, degeneracija hrbtenice - to je bila prva medicinska diagnoza. Potem se je pojavila še ena ideja - miastenija gravis, bolezen, za katero je značilna stalna utrujenost in znatna oslabelost skeletnih mišic. - Tudi informacije, da moj brat zboli za MS, zdravnikov niso vodile na pravo pot - pravi Paweł. - Dve sklerozi v eni družini? Rekli so, da je to nemogoče in pet let sem se zdravil zaradi različnih bolezni, seveda brez učinka. Na svetu je družina vseh z MS pod nevrološko oskrbo. Ne pri nas.

Na koncu še nekaj diagnoz: - možganski tumor ali MS

Pred štirimi leti je Paweł trpel zaradi paralize obraznih mišic. Njegova vek je upadel in obraz je utripal kot Jokerjev nasmeh iz stripa Batman. Nevrolog, s katerim je naletel, ni premagal grma. "Gre za multiplo sklerozo ali možganski tumor," je izpuhtel in napisal napotnico v bolnišnico. Sprejeli so ga brez odlašanja. Po raziskavi se je izkazalo, da ima Paweł MS. Z veseljem je objel zdravnika. Pawela je gledal s čudnim obrazom in ko je slišal, da je bolje imeti MS kot možganski tumor, se je le nasmehnil. - Takrat sem naivno verjel, da življenje z MS ne bo tako grozno - pravi Paweł. - Navsezadnje je bil moj brat 15 let bolan in je nekako uspel. Tudi jaz bom. Toda v resnici se je izkazalo, da je drugačna. Najprej nisem vsak dan gledal na bratovo življenje, saj že leta ne živim v družinskem domu. In sam je malo govoril o težavah bolezni. Bil je malo manj sposoben, videl je slabše, vendar je deloval. Hitro sem ugotovil, da ni tako preprosto. Nihče od zdravnikov ni govoril s Pawelom. Nihče ni razložil, kakšna je bolezen, kako bo potekala naprej, kako živeti z njo, kako jo zdraviti, kakšne so možnosti za prihodnost. Resničnost je zacvilila. Obstajala je diagnoza, vendar se je o zdravljenju lahko le sanjalo. Seznam ljudi, ki so čakali na drogo, je bil dolg, Paweł pa je bil na koncu. Takrat je bil star 35 let, ugotovil pa je tudi, da je prestar za zdravljenje z interferonom in da je še vedno videti dobro, zato ne izpolnjuje meril, ki jih je Nacionalna zdravstvena blagajna opredelila za paciente, ki jim povrnejo stroške zdravljenja. "Preveč ste depresivni, da bi vas lahko zdravili z interferonom," je dejal eden od zdravnikov v bolnišnici. - Ne vidim možnosti zate.

Preberite tudi: Ali dieta zdravi multiplo sklerozo? Dejstva in miti o prehrani pri MS: multipla skleroza: vrste bolezni. Vrste multiple skleroze z MS: zdravljenje

Zdravniki so me zavrnili, moram se rešiti

- Prvo zavestno epizodo bolezni sem doživel kmalu po odhodu iz bolnišnice - se spominja Paweł. - Izgubil sem noge in roke in nisem videl ničesar. Ležal sem v postelji in skušal ohraniti svoje dostojanstvo. Hranili so me s steroidi, kar mi je omogočilo, da sem po 2 tednih vstala iz postelje. Zdelo se je, da je najhujše konec. Toda bolezen ni izpustila. Na ulici je zadala še en udarec. Paweł je padel na pločnik. Zbral se je s pomočjo mimoidočih. Takoj je odšel k zdravnici, a ona je rekla, da je bilo naključje, da v tako kratkem času ne morete imeti dveh ponovitev bolezni. Spet odmerek steroidov in končno usposobljenost za dvoletno zdravljenje z glatiaramer acetatom, zdravilom, ki zmanjšuje število poznejših recidivov. - Enkrat ali dvakrat sta minili dve leti - pravi Paweł. - Zdravnica je rekla, da mi ne bo podaljšala zdravljenja, ker prej nisem bila zdravljena z interferonom. Dveletno, zelo drago zdravljenje na račun države je šlo v prazno. Kaj storiti naprej? A to ni zanimalo nikogar, razen mene. Ločila sem se od svojega zdravnika in bolnišnice, milo rečeno, v nestrinjanju. Že dve leti se zdravim sama. Zdravilo dobim v obliki donacije proizvajalca, zasebno pa me skrbi zdravnik, ki ima čas in potrpljenje, da odgovorim na vprašanja, ki me motijo. Enkrat na leto grem v sanatorij, kjer imam krioterapija. Vsak dan telovadim na sobnem kolesu in t.i. vesla.

Ne morem več na pohod s sinom

Paweł vsak dan tekmuje s časom. Zelo se vestno bori zase, da bi odložil trenutek, ko bo moral sedeti na invalidskem vozičku ali ne bo mogel vstati iz postelje. - SM odvzame sanje, preveri življenjske načrte, človeka zapre v vedno tesnejši krog nemoči - pravi Paweł. - Vsako leto sem šla s sinom na pohodništvo. Konec je. Radi smo se potepali po krakovskih kotičkih. Konec je. Iz aktivne osebe sem se spremenil v pasivnega in čakajočega šepa, ki v mnogih situacijah potrebuje pomoč drugih ljudi. Ne vem, kako dolgo bom popolnoma deloval. Moja bolezen je stavek. Nihče ne ve samo, kdaj bo izveden, vendar je čakanje težko. To ne pomeni, da sem se vsemu odrekel.

Multipla skleroza mi je naložila določen življenjski slog

Paweł ima drugo invalidsko skupino, vendar še vedno dela kot novinar.Bolezen nalaga omejitve, vendar delodajalec razume potrebe bolne osebe. Paweł ima daljše počitnice, dela krajše in vsako leto dobi finančno pomoč. "Za sabo sem zelo odstopil," pravi. - Padel sem v duševno depresijo in, odkrito rečeno, hotel sem odnehati. Na srečo je obstajala skupina ljudi, ki niso bili ravnodušni do moje usode. Prav oni so me mobilizirali, da sem ukrepal in se boril zase. Seveda ni šlo brez izgub. Z grenkobo se spominjam situacij, ko se je seznam prijateljev in znancev začel krajšati. Poleg tega je moj optimizem, da je MS boljša bolezen kot možganski tumor, že minil. Ko padeš na ulico ali omahneš, ko hodiš in ljudje mislijo, da si pijan, ko pozabiš besede, da poimenuješ navadne predmete, če ne znaš sestaviti razumnega stavka, narediš pravopisne napake in natipkane črke - začneš dvomiti. Pavlova bolezen je nalagala določen način življenja. Preden zapusti hišo, mora opraviti dejavnosti, ki ga bodo oborožile z močjo do konca dneva. Poskuša obvladati bolezen, vendar ve, kdo ima karte v tej dvojici. MS je še vedno na vrhu - odloča, kdaj lahko delate, kdaj se morate spočiti, kdaj se sprehodite in kdaj ležite v prostem teku.

Vredno vedeti

SM v številkah

• Na svetu je približno 2,5 milijona bolnih, vključno s približno 500.000. v Evropi.
• MS je najpogostejša bolezen osrednjega živčevja pri mladih.

• MS diagnosticiramo med 20. in 40. letom starosti, vse pogosteje pa tudi pri osebah, mlajših od 18 let, in pri otrocih (najmlajši z diagnozo MS je bil star nekaj mesecev).

• Ženske pogosteje zbolijo: od 10 oseb z MS je 6 žensk.

• Na Poljskem jih je približno 40 tisoč. bolniki z MS (ena bolna oseba na 1000 zdravih ljudi).

• Vsaka druga oseba, ki uporablja invalidski voziček, ima MS.

• Na Poljskem približno 75 odstotkov. bolniki se upokojijo manj kot 2 leti po diagnozi MS.

Če ne bi bilo svojcev, bi že zdavnaj odnehal

Paweł se je dolgo skrival pred šestnajstletnim sinom Gawellom, od katerega je bolan. Ko je oslabel, je pojasnil, da ga boli hrbtenica. Toda fant je resnico ugotovil sam. Danes skrbi za očeta. In ko Beate, Pawelove žene, ni doma, pripravlja obroke in postreže čaj. Kljub številnim domačim in majhnim dolžnostim Gaweł sebi postavlja lestvico. Najboljši dokaz je potrdilo z rdečo črto. - Občudujem svojo ženo in sina - razkrije Paweł. - Ne vem, ali bi našel v sebi toliko potrpljenja in odločnosti, kot jih imajo oni. Skrb za invalidno osebo, ki je pogosto odvisna od drugih, je lahko težavna in obremenjujoča. Dobro vem, da bolezen vpliva na njihovo življenje. S potrpljenjem prenašajo moje nihanje razpoloženja, vzpone in padce. Lahko sem besen, nestrpen, razpoložen. Bolezen nas je zbližala. Zdaj smo bolj odprti drug za drugega, bolj radovedni do sebe kot prej. Beata me ves čas podpira, vedno je blizu, kar je izjemno dragoceno. Če ne bi bilo nje, bi že zdavnaj odnehal. Invalid sem in zato - do neke mere - celotna družina. Kljub temu se moji sorodniki niso odrekli meni. Paweł odkrito prizna, da se pogosto boji. V zadnjem času je šlo za naravnost paničen strah pred invalidskim vozičkom. Danes ga je nadomestil strah pred izgubo vida, ki se poslabšuje.

Vsak dan se je treba boriti zase in za samostojnost

- Najbolj se bojim izgube samostojnosti - prizna. - Ko človek ne more opravljati preprostih dejavnosti in se sam ukvarjati, izgubi svoje dostojanstvo. Lišen je intime. Podrejen je okolju, njegovi volji, hoče ali ne mara. Ne vem, kako dolgo bom lahko šel, dokler ne bom delal. V civiliziranem svetu ljudje z MS živijo kot diabetiki. Jemljejo zdravila, ki upočasnijo poznejše izbruhe in so neodvisna. Na Poljskem smo "nepredvidljivi" bolniki, torej bolniki, pri katerih se ne splača vlagati javnega denarja. Nima smisla zdraviti nas, ker itak ne bo nihče od nas. Paul se ne sramuje svoje bolezni. Ima visoko glavo, vendar pozna ljudi, ki niti MS ne bodo priznali. "Nisem kriv za svojo bolezen," pravi. - To se je zgodilo. Moram ga sprejeti. Res pa je tudi, da del javnosti misli, da je bolezen kazen za nekaj. Ker je bila bolezen huda, so bili grehi večji. Bolje je, da se z njimi ne ukvarjate. Nihče tega ne bo rekel neposredno, toda njegova dejanja jasno kažejo, da ne sprejema vaše bolezni ali drugačnosti. Bolje stopiti nazaj, da vam ne bo treba pomagati. Pa vendar je dovolj, da se. Vsaka neozdravljiva bolezen zahteva oster pogled na vaš položaj. Če pogledate resnico, je manj razočaranja, trpljenja, bolečine in strahu. To vam omogoča, da se pripravite na spremembe in omejitve, predvsem pa se borite zase in za neodvisnost. Zberite si moči, da osmislite vsak dan.

Kaj je multipla skleroza?

Gre za bolezen osrednjega živčevja, ki jo sestavljajo možgani in hrbtenjača. Razvije se, kadar je poškodovan mielin, snov, ki ovije vsako živčno vlakno. V zdravem telesu mielin ščiti živčna vlakna in jim pomaga prenašati informacije po celotnem centralnem živčnem sistemu. Če je ta pokrov poškodovan, informacije prihajajo počasneje, so popačene ali je prenos popolnoma blokiran.
Ime MS - multipla skleroza (od latinskega sclerosis multiplex) pomeni številna trda žarišča, ki se pojavijo v centralnem živčnem sistemu. Na razvoj bolezni življenjski slog ne vpliva. Prav tako ni določenih dokazov, da je dedna, čeprav nedavne študije kažejo, da bolezen povzroča kombinacija genetskih in okoljskih dejavnikov. Rečeno je tudi, da dlje ko živimo od ekvatorja, večja je verjetnost za razvoj MS, kar lahko potrdi veliko število primerov v skandinavskih državah. MS ni nalezljiva.
Obstajajo tri oblike bolezni:

• MS s ponavljajočimi se boleznimi: simptomi trajajo dneve, tedne ali mesece in nato delno ali popolnoma izginejo. Do ponovitve pride, ko imunski sistem začne napadati več živčnih vlaken v možganih ali hrbtenjači. Nato se vnetje razvije in tudi brez zdravil postopoma izzveni. To se imenuje remisija, ki lahko traja več mesecev ali celo let. Približno 20 odstotkov ljudi trpi za to obliko MS. bolan.

• Sekundarna progresivna MS se diagnosticira, če se po šestih mesecih po ponovnem recidivu stanje ne izboljša. Statistično 65 odstotkov Osebe z recidivno-remitentno MS razvijejo sekundarno progresivno bolezen v povprečju po 15 letih.

• Primarno napredujoča MS je redka oblika bolezni, ki prizadene 10-15% bolnikov. bolni ljudje, običajno po 40. letu starosti. Razlika je v tem, da je poškodovana le mielinska ovojnica v hrbtenjači. Prvi znak so običajno postopne težave s hojo, ki jih pogosto imenujemo tudi težave s hojo. Vendar to ne pomeni, da se druge bolezni ne morejo pojaviti.

Kako prepoznati bolezen?

Dve osebi ne zbolita na enak način. Vse bolezni se ne pojavijo vedno. Najpogosteje opaženi:

• senzorične težave: otrplost, mravljinčenje ali mravljinčenje v rokah in nogah
• težave z vidom: zamegljen ali dvojni vid, začasna izguba sposobnosti videnja na eno oko zaradi vnetja vidnega živca
• utrujenost: močan občutek nemoči, zaradi katerega je kakršna koli fizična ali duševna aktivnost skoraj nemogoča
• omotica in glavoboli,
• izguba mišične moči in spretnosti, težave z ravnotežjem in koordinacijo gibov, okorelost, napetost in krči v določenih mišičnih skupinah,
• težave s črevesjem in mehurjem: urinska inkontinenca in zaprtje,
• kognitivne težave: težave z učenjem, osredotočanjem na besedilo, pozabljanjem, na primer imen,
• težave z govorom: lomljeni konci besed, opevani govor.

Terapija olajša potek bolezni

Ni zdravil, ki bi bila učinkovita pri zdravljenju MS. Vendar obstajajo takšni, ki bistveno zavirajo napredovanje bolezni. So imunomodulirajoča zdravila. Njihova naloga je spremeniti delo imunskega sistema. Takšna terapija bistveno zmanjša število poslabšanj bolezni. Dajanje imunomodulirajočih zdravil velja za zlati standard pri zdravljenju MS, ker zgodnje zdravljenje omogoča bolnikom normalno življenje. Na Poljskem žal vsi bolniki nimajo dostopa do sodobnega zdravljenja. Da bi imel bolnik možnost povrniti zdravljenje z interferonom, mora bolnik izpolnjevati določena merila, ocenjena s točkami, ki jih določi Nacionalna zdravstvena blagajna. Ta merila so: starost, trajanje bolezni, število do zdaj ponovljenih bolezni, vrsta simptomov. Trenutno le približno 8 odstotkov. med vsemi bolniki z MS na Poljskem je predmet imunsko modulirajočega zdravljenja, ki mu ga povrne Nacionalna zdravstvena blagajna. V večini držav Evropske unije se zdravi približno 30% bolnikov, v ZDA pa približno 45%. Po dostopu do terapije je Poljska med evropskimi državami na zadnjem mestu.

Priporočen članek:

Moja zgodba: imam umetni anus. Kako je živeti s stomo? mesečni "Zdrowie"