Oskrba za Alzheimerjevo bolezen ponavadi pade na neposredno okolje in jim pusti trajne sledi. Vendar najbolj prizadene tiste, ki vsakodnevno skrbijo za nemočne bolnike. Obsojeni, da že leta skrbijo zanj - izolirajo se, popolnoma pozabijo nase, na življenjske radosti. Kako se spoprijeti s tem?
Oskrbnik bolnika z Alzheimerjevo boleznijo prevzame breme nenehne dežurnosti, ki z napredovanjem bolezni zahteva vedno več fizičnega napora in duševne odpornosti. Ponavadi je skrbnik zakonec in ker Alzheimerjeva bolezen prizadene starejše, starejše od 60 let, tudi sam pogosto ni popolnoma pod napetostjo. Zato je pomoč in podpora družine in prijateljev tako pomembna. Za bolnike z Alzheimerjevo boleznijo imamo le nekaj dnevnih domov, ki sprejmejo več deset ljudi. In trpimo za to boleznijo približno 250 tisoč. moški in ženske.
Na Poljskem več kot 90 odstotkov. Bolniki z Alzheimerjevo boleznijo ostanejo doma od začetka bolezni do konca življenja in njihovi negovalci so sorodniki. Ta rešitev ima očitne prednosti - dom je kraj, ki ga pacient najbolje pozna, tu se pacient počuti najbolj varno.
Skrbnik potrebuje tudi podporo
Ko izvemo, da ljubljena oseba trpi za Alzheimerjevo boleznijo, je običajno prva reakcija zamera, upor. Potem prihaja teror: kako bom to obvladal? Medtem je sprejetje diagnoze prvi pogoj za reševanje težkih razmer. Potem se je vredno o bolezni naučiti čim več: od zdravnikov, iz strokovnih knjig in od članov združenj, ki ljudi povezujejo s takšnimi težavami.
Ni se treba sramovati, da je naša ljubljena oseba zbolela za Alzheimerjevo boleznijo. Skrbnike pogosto skrbi odziv okolja. Tako izolirajo bolne in hkrati same sebe. Medtem jim psihologi svetujejo, naj o svoji težavi govorijo čim več ljudem. Mogoče se bo kdo od njih sprehodil s pacientom, se z njim igral na karte, si ogledal fotografije iz starih časov? Na vprašanje bodo to storili prostovoljno. Ker pa o bolezni ne vedo veliko, se bojijo, da bi užalili svoje svojce in zato ne ponujajo pomoči. Dobro je, če sosedje ali osebje najbližjih trgovin vedo za težavo. Če bo bolnik zapustil dom in se izgubil - mu bodo pomagali najti pot nazaj. Oseba, ki trpi za Alzheimerjevo boleznijo, mora imeti vedno pri sebi naslov in telefonsko številko - po možnosti na posebni nalepki, pritrjeni na svoja oblačila ali na zapestnici.
Deset zlatih pravil skrbnika
- Postanite član podporne skupine.
- Sprejmite kakršno koli pomoč, ki vam jo nekdo ponudi.
- Ne bojte se prositi drugih, da vam delajo družbo, ko boste morali zapustiti hišo.
- Če delate, storite vse, da ne boste zapustili službe.
- Ne pričakujte, da boste zmogli vse, kar ste že zmogli; ne poudarjajte - preprosto mora biti.
- Počivajte si - izkoristite podporo družine, prijateljev in ljudi iz združenja.
- Ohranite socialne stike in razvijajte svoje interese.
- Ne pozabite, da imate pravico do užitka - če ste zadovoljni, boste svoje obveznosti izpolnili bolje.
- Ne krivite se, da ste včasih izgubili potrpljenje. V trenutku okvare pokličite in se pogovorite z nekom, ki vas bo razumel.
- Da ne boste pokazali, da boste v trenutku eksplodirali - zapustite sobo in se vrnite, ko boste mirnejši.
Prijazen dom za osebe z Alzheimerjevo boleznijo
Na začetku je dovolj, da olajšate bolnikove dnevne aktivnosti: odstranite majhne pločnike s tal in pritrdite večje, da ne zdrsnejo; odstranite majhne ovire, npr. blato, s poti vsakodnevne hoje; ne pozabite vrniti stvari nazaj, da jih bo bolnik lažje našel; odstranite zapahe, zapahe, da se ne more nenamerno zapreti. Pomembno je tudi, da bolniku pomagate pri orientaciji v prostoru - pot do kopalnice lahko na primer označite z barvnimi puščicami. Pozneje morate poskrbeti za bolnikovo varnost, npr. Hraniti ostre predmete, zdravila, čistila v zaprtih omarah; skrijte vžigalice in vžigalnike; preprečiti uporabo mehaniziranih gospodinjskih aparatov; odklopite zaloge vode in plina, ko mora pacient ostati sam doma. Naj bolnik počne majhne stvari. Vključimo ga v naše družabno življenje. To bo utrdilo njegovo prepričanje, da je še vedno polnopravni član družine.
Kaj vemo o Alzheimerjevi bolezni?
- Spada v skupino demenčne bolezni.
- Običajno traja od 6 do 14 let in tečaj se razlikuje.
- Običajno se pojavi pri ljudeh, starih od 60 do 65 let.
- Posledica je postopna izguba nevronov (živčnih celic) v možganih. Vsi jih s starostjo izgubimo, vendar je pri Alzheimerjevi bolezni ta proces zelo hiter. Nevroni odmrejo in jih nadomestijo usedline določenih beljakovin (beta-amiloid), ki preprečujejo pretok informacij med drugimi živčnimi celicami. V naprednih stadijih bolezni so bolnikovi celotni možgani prepleteni z beta-amiloidnimi plaki.
- Za Alzheimerjevo bolezen ni učinkovitega zdravila. Sredstva, ki so na voljo na našem trgu - nekoliko upočasnijo razvoj bolezni.
Poljsko združenje za pomoč ljudem z Alzheimerjevo boleznijo, Varšava, ul. Hoża 54/1, tel. (022) 622-11-22
Lokalne organizacije za Alzheimerjevo bolezen - naslove najdete na: www.alzheimer.pl
Poljska fundacija za Alzheimerjevo bolezen, Varšava, ul. Widok 10, tel. (022) 827-35-86.
mesečni "Zdrowie"
