Kako živeti s KRONIČNO BOLEZNIJO - intervju s prof. Tomasz Pasierski

Kronično bolan mora svojo bolezen sprejeti in se z njo naučiti živeti. Pomembna je tudi kakovost življenja. Kako bolniku zagotoviti kronično udobno življenje. Kaj storiti, da bolezen ne prevlada nad pacientovim življenjem? Od česa je odvisno?

Bolečina, izolacija od okolja in osamljenost kronično bolnih so bistvo vsake kronične bolezni. Kaj lahko taka oseba stori, da bi bolje živela? Prof. dr hab. med. Tomasz Pasierski, predstojnik oddelka za kardiologijo in žilne bolezni specialne bolnišnice Międzyleski, predstojnik oddelka za bioetiko, humanistične osnove medicine, II medicinska univerza v Varšavi.

Kaj je posebnega pri kronični bolezni?

PROF. DR HAB, N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Je dolgoročno, običajno neozdravljivo, s spremljajočo disfunkcijo in / ali invalidnostjo, zahteva specialistično terapijo, rehabilitacijo, oskrbo ali samooskrbo. Zapolni pacientovo celotno življenje, posega v vsa področja njegovega / njenega delovanja in spremeni identiteto. Zruši normalen življenjski ritem, privede do krize v odnosu do lastnega telesa in sveta. Povzroča fizično in duševno nelagodje zaradi bolečin, negativnih napetosti in čustev, fizičnih omejitev ali izgube funkcije.

Skrb za kakovost in udobje življenja kronično bolnih ima poleg zdravstvenega tudi povsem humanistični vidik. Kakšen je delež med njima?

T.P.: Ko bolnika bolezen raztrga, somatski del "raztrga" tudi eksistencialni del. Zdravnik bi se moral zavedati dna problema, raziskati tako bolezen kot izkušnje z boleznijo, razumeti celotno osebo bolnega, z njim ustvariti skupne pogoje za razumevanje in okrepiti ta odnos. Njegova naloga je, da bolnika najbolje prilagodi situaciji bolezni, da mu življenje - na primer z astmo, multiplo sklerozo, diabetesom, boleznijo, povezano z demenco - čim boljše.

Kakovost življenja obstaja v vsakem življenju, pa naj bo boljše ali slabše. In to je osnovno sporočilo glede kroničnih bolezni, vključno z demenco. Ni mogoče domnevati, da življenje bolnika z demenco nima nobene vrednosti. Lahko je toplo, lepo, varno in lahko je brezdušni dom za socialno varstvo. Glede na koncept medicine, osredotočene na pacienta, je pacientovo mnenje o tem, kako se počuti kot rezultat naše intervencije, najpomembnejše. Na primer, damo mu kemoterapevtska zdravila za zelo napredoval raka, podaljšamo mu življenje za 2-3 mesece, vendar so ti meseci polni bruhanja in šibkosti. Bolnik mora presoditi, ali mu je ta izbira naklonjena.

Kakovost življenja lahko poslabša ne samo bolezen, temveč tudi medicinski posegi. Kako je videti z zdravniškega in pacientovega vidika?

T.P.: Realno gledano, ker je bistvo kronične bolezni nezmožnost trajnega zdravljenja, je pomembno zdravljenje pri takih boleznih prilagoditev na dolgotrajno življenje z boleznijo, izboljšanje bolnikove kakovosti življenja - pogosto edino merilo zdravniškega uspeha! Poleg tega, da se osredotoča na biokemične in fiziološke vidike bolezni, zdravnik skrbi tudi za subjektivne vidike zdravja - to je kakovost življenja - QoL in dejansko kakovost življenja, ki je pogojena z zdravjem: Health Quality Quality of Life - HRQoL. QoL je ocena pacientovih vidikov vpliva bolezni in zdravljenja na njihovo fizično, duševno in socialno delovanje. Priporočljivo je rutinsko ocenjevanje kakovosti življenja, vendar celotno sliko bolnikovega življenjskega stanja skupaj dobita klinični pregled in kakovost življenja kot razlago zaznane ravni nelagodja - bolečine, disfunkcije, invalidnosti.

Kako natančno lahko zdravnik uporabi oceno kakovosti življenja, povezane z zdravjem?

T.P .: Zdravniku zagotavlja povratne informacije o poteku zdravljenja, kar je dragocen dodatek k zdravniškemu pregledu. Njegovo spremljanje daje trenutne informacije, ali je treba zdravljenje prekiniti ali ga je mogoče okrepiti. Optimizacija učinkovitosti zdravljenja poveča pacientovo udobje, kar je samo po sebi vrednota. Pri vsakem bolniku, zlasti v starosti, je osnovno vprašanje: kakšno korist bo imela intervencija? Kakšna bo na primer njegova kakovost življenja po uporabi tehnološko napredne zamenjave aortne zaklopke s katetrom? Z njim se kakovost življenja bistveno poveča, kar je tudi osnovni argument za njegovo financiranje.

Če pa bi opravili zelo drago operacijo in bi se bolnik po njej počutil slabše, bi to spodkopalo njen občutek. Podatki o kakovosti se lahko uporabijo kot argumenti za vključitev pacienta v odločanje v procesu zdravljenja, v spodbujanje k trudu, samostojno obvladovanje bolezni, motiviranje k samokontroli in upoštevanje priporočil.

Po drugi strani pa je od njegovega počutja v veliki meri odvisna pripravljenost bolnika na sodelovanje z zdravnikom, pripravljenost in sposobnost spremembe življenjskega sloga na takšnega, ki omogoča učinkovito zdravljenje (nekatere bolezni zahtevajo veliko vključenost v terapijo, spoznavanje posebnosti bolezni). Znano je, da čustvene motnje povečajo občutek nelagodja.

Osnovna kakovost življenja je neodvisno delovanje, neodvisnost življenjskih dejavnosti, pomanjkanje fizičnih omejitev ...

T.P .: Na splošno - skrb zase. Pri večini kroničnih bolezni se kakovost življenja izboljša s splošno razumljeno medicinsko, poklicno in psihosocialno rehabilitacijo. Vendar je to ena od nekoliko zapostavljenih medicinskih dejavnosti. Znano je, da rehabilitacija ne pozdravi, ampak se izboljša, zaradi česar se ljudje v svojem okolju bolje prilagajajo življenjskim razmeram. Hkrati so na primer pri kroničnem srčnem popuščanju dokumentirali in vključili v metode zdravljenja koristne učinke fizične rehabilitacije.

Pridobitev dobre kakovosti življenja je eden od splošnih terapevtskih ciljev, na primer pri bolnikih z diagnosticiranim diabetesom tipa 1. Kako deluje kategorija kakovosti življenja pri oskrbi s sladkorno boleznijo?

T.P .: Pri diabetesu je največji problem prilagajanje terapiji - dajanju zdravil in nadzoru glikemije. To je ena izmed kroničnih bolezni, pri kateri se zdi preizkušanje stopnje zadovoljstva z življenjem bolnikov nepogrešljiv element - in čeprav je v sedanjih standardih celovite učinkovite oskrbe kronično bolnih ocena kakovosti življenja element norme, je predmet znanstvenih raziskav in ne vsakdanje prakse.

Kakšen primer?

T.P .: Ena študija je primerjala kakovost življenja bolnikov, ki so uporabljali insulinske črpalke, ki so bile v terapiji primernejše od običajnih injekcijskih peresnikov. Pokazala je korelacijo med zmanjšanjem kliničnih parametrov, ki jih je dosegel bolnik - izraženo v ravni glikiranega hemoglobina -, in obsegom takšnih komponent kakovosti življenja, kot je fizična omejitev pri izpolnjevanju družbenih vlog in fizično delovanje. Druga študija je pokazala, da boljše rezultate zdravljenja dosežejo bolniki, ki so zadovoljni s svojim odnosom z interdisciplinarno skupino, ki vodi terapijo. Zato bi morala biti vloga takšnega tima skrb za razumevanje pacientovega čustvenega in intelektualnega odnosa do bolezni ter pomoč pri reševanju težav.