Pobuda All.Can Polska je pripravila poročilo: "Kako poljski bolniki ocenjujejo onkološko oskrbo?" na podlagi raziskave Poljakov, ki trpijo za rakom. Rezultati so alarmantni: četrtina (25%) jih je čakalo več kot 2 meseca, da se zdravljenje začne (od prvotne diagnoze). Več kot polovica anketirancev (53%) je izjavila, da ni prejela dovolj informacij ali da informacij o oskrbi in zdravljenju ni mogla razumeti. Sedem od desetih ljudi (69%) je menilo, da ni prejelo dovolj informacij o spopadanju z bolečino ali pa jih je dobivalo le občasno ...
V zadnjem desetletju je pri oskrbi raka prišlo do pomembnega napredka. Ker se pojavnost raka povečuje, vlade in zdravstveni sistemi po vsem svetu pripravljajo rešitve, ki bi omogočile ustrezno oskrbo bolnikov. V razpravi o oskrbi raka so izrednega pomena učinkovitost zdravstvenih sistemov ter razpoložljivost diagnoze in zdravljenja.
Na žalost se pri obravnavi vrednosti in učinkovitosti sistema onkološke oskrbe premalo upošteva pacientova perspektiva. Medtem pa so pacienti tisti, ki lahko v celoti ocenijo, kako onkološka oskrba vpliva na njihovo zdravje, vključno s fizičnim, čustvenim in duševnim počutjem.
Raziskava bolnikov z rakom All.Can je namenjena lažjemu prepoznavanju področij v sistemu oskrbe, kjer so se pojavile pomembne pomanjkljivosti.
Vprašanja so se nanašala na oceno kakovosti onkološke oskrbe, finančne vidike, povezane z boleznijo, pa tudi podporo zdravnikov, medicinskih sester, psihologov, fizioterapevtov, nutricionistov,
organizacije pacientov.
Prijavi rezultate
Skoraj 4.000 ljudi iz 10 držav (Avstralija, Belgija, Francija, Španija, Kanada, Poljska, Švedska, ZDA, Velika Britanija, Italija) je sodelovalo v raziskavi "Izboljšanje rezultatov zdravljenja bolnikov, ocena učinkovitosti", vključno z 1135 (29 %) so bili bolniki s Poljske.
Zaradi tega je ta študija ena največjih mednarodnih študij, namenjenih razumevanju stališč bolnikov o kakovosti oskrbe raka. Anketa je bila zbrana od junija do novembra 2018.
Poročilo o mednarodnih rezultatih je bilo objavljeno julija 2019. Danes so rezultati predstavljeni na podlagi odzivov poljskih anketirancev, skupaj s sklepi in priporočili, ki so jih razvili člani usmerjevalne skupine All.Can in organizacije bolnikov, ki sodelujejo v študiji.
Ključne ugotovitve študije zajemajo 4 področja:
1. Področje diagnoze in zdravljenja
- Več kot četrtini poljskih anketirancev (27%) je bil rak diagnosticiran kot druga bolezen - sprva ali večkrat.
- Le pri 2% bolnikov je bil rak diagnosticiran med pregledi zdravnikov medicine dela.
- Vsak osmi bolnik z rakom (12%) je moral na diagnozo počakati tri do šest mesecev (od prvega obiska zdravnika, ko je poiskal pomoč pri zdravstveni težavi, ki jo povzroča rak).
- Četrtina (25%) vprašanih je čakala več kot 2 meseca, da se zdravljenje začne (od začetne diagnoze).
- Dve tretjini (63%) anketirancev je navedlo, da niso dobili dovolj informacij o možnih možnostih zdravljenja raka, vključno z neplačanim zdravljenjem ali zdravljenjem, ki je na voljo v drugih centrih na Poljskem. 14% anketiranih je menilo, da je prejelo dovolj informacij o možnostih zdravljenja.
2. Finančni stroški
- Skoraj polovica (48%) poljskih anketirancev je poročala, da je plačala del onkološke oskrbe.
- 63% vprašanih je reklo, da morajo kupiti dodatna zdravila in ugodnosti.
- 43% jih je utrpelo finančne izgube zaradi odsotnosti z dela.
3. Neučinkovitost
- Več kot četrtina (27%) poljskih anketirancev je izjavila, da škodljivi učinki najpomembneje zmanjšajo učinkovitost postopka zdravljenja.
- 18% poljskih anketirancev je menilo, da je obvladovanje psiholoških vidikov bolezni najučinkovitejši dejavnik za zmanjšanje učinkovitosti postopka zdravljenja.
4. Podpora in dostop do informacij
- Več kot polovica vprašanih je izjavila, da ni prejela dovolj informacij (kar 31%) ali da informacij o oskrbi in zdravljenju ni mogla razumeti (22%).
- Po mnenju polovice vprašanih (50%) med terapijo niso imeli dostopa do drugih strokovnjakov, ki podpirajo zdravljenje raka (tj. Dietetiki, fizioterapevti ali psihologi).
- Kar 41% bolnikov ni čutilo psihološke podpore osebja ustanove, kjer so bili zdravljeni.
- 35% bolnikov ni nikoli prejelo zadostne podpore za spopadanje s stranskimi učinki terapije.
- Sedem od desetih ljudi (69%) je menilo, da ni prejelo dovolj informacij o spopadanju z bolečino ali pa jih je dobilo le občasno.
- Tri četrtine anketirancev (75%) ni prejelo nobenih informacij o skupinah bolnikov in dobrodelnih organizacijah, ki bi jih lahko podprle pri njihovi bolezni.
Med rezultati učinkovitosti je podatek, da je bila pri več kot četrtini anketiranih (27%) diagnosticirana kot druga bolezen - na začetku ali večkrat in da je četrtina anketiranih (25%) čakala na zdravljenje več kot dva meseca po diagnozi .
- Čas, ki preteče od začetne diagnoze do začetka zdravljenja, je pogosto ključnega pomena za uspeh terapije in prognozo bolnika. Zato so dejavnosti, ki lahko pacientu skrajšajo pot, tako pomembne - tako v smislu samega diagnostičnega procesa, kot tudi izbire terapije, ki temelji na njem, in izvajanja zdravljenja. - je dejal prof. Adam Maciejczyk, predsednik poljskega združenja za boj proti raku, član usmerjevalne skupine All.Can Polska.
- Čeprav se je v poljski onkologiji v zadnjih letih zgodilo veliko pozitivnih sprememb, vključno z vedno večjim dostopom do sodobnih terapij, bolezen še vedno pomeni resno breme za bolnikov proračun in njegove svojce - je poudaril Szymon Chrostowski, predsednik usmerjevalne skupine All.Can Poljska.
- Da bi se izognili čakanju ali dostopu do oskrbe in zdravljenja, ki jih NHF ne more dobiti, se pacienti odločijo, da bodo teste in druge storitve plačevali iz svojega žepa. To se zgodi, kadar je pacient pogosto prisiljen prekiniti svojo poklicno dejavnost in ima zato manj finančnih sredstev. Zato je tako pomembno, da optimiziramo vire, ki so na voljo v sistemu onkološke oskrbe, saj lahko na primer odprava ponavljanja slabo opravljenih testov v smislu kakovosti prinese posebne prihranke. Posledično boljša razporeditev in odprava potrebe, da bolnik plača oskrbo iz svojega žepa - dodaja.
Na področju zdravljenja ni osnovnega znanja
Anketiranci raziskave All.Can so opozorili tudi na številne elemente postopka diagnoze in zdravljenja, ki zmanjšujejo učinkovitost terapije.
- Pri splošni analizi izkušenj, povezanih z zdravljenjem in oskrbo bolezni, je kar 27% vprašanih navedlo, da je na učinkovitost zdravljenja vplivalo pomanjkanje znanja, kako ravnati s stranskimi učinki terapije. - je dodala Beata Ambroziewicz, predsednica poljske Zveze pacientovih organizacij, članica usmerjevalne skupine All.Can Polska - Njihov nastop ne pomeni, da je treba terapijo ustaviti. Vendar pa pomanjkanje znanja in negotovost glede tega, kaj lahko in kaj je treba sprejeti v primeru njihovega pojava, negativno vplivata na splošno oceno zdravljenja in občutek varnosti. Poleg tega položaj poslabša pomanjkanje dostopa ali znanja o možnosti uporabe psihološke pomoči. Nedvomno lahko to pomeni končni učinek terapije.
Pomanjkanje znanja velja tudi za druga vprašanja. Kar sedem od desetih anketirancev (69%) je izjavilo, da ni prejelo dovolj informacij o spopadanju z bolečino ali da so jih prejeli le občasno.
Polovica anketirancev med terapijo ni imela dostopa do drugih strokovnjakov, ki podpirajo paciente v procesu zdravljenja - dietetikov, fizioterapevtov ali psihologov.
Na vprašanje, ali je bil pacient razumljivo obveščen o možnih metodah zdravljenja, vključno z nepovratnimi ali na voljo v drugih centrih, je kar 63% vprašanih odgovorilo negativno.
- Tako visok odstotek odzivov na pomanjkanje informacij o tem, kako ravnati z bolečino, je zelo zaskrbljujoč. Noben bolnik ne sme zapustiti ordinacije brez jasno določenega vedenja, kaj storiti, ko se pojavijo bolečine, ki so pri rakavih boleznih pogosto ogromne in jih je težko prenašati, kar bistveno zmanjša kakovost življenja - poudarila je Krystyna Wechmann, predsednica poljske koalicije onkoloških bolnikov, članica skupine Krmiljenje All.Can Polska. - Namerno pravim, da je treba informacije zagotavljati na razumljiv način - ker je več kot 50% anketirancev odgovorilo, da ne razume popolnoma ali delno informacij o oskrbi in zdravljenju, ki jim jih zagotavlja zdravstveno osebje. In brez tega razumevanja je težko govoriti o dobrem sodelovanju med pacientom in zdravnikom, kar spet pomeni uspeh terapije. Zato mora zdravnik ali medicinska sestra zagotoviti, da bolnik razume informacije, ki mu jih je dal. Upravičeno je uvesti ustrezno usposabljanje za vse ljudi, ki skrbijo za onkološke bolnike in njihove svojce.
Poleg tega bi morali biti bolnikom in njihovim svojcem dostopnejši podatki o samih organizacijah bolnikov. Kar tri četrtine anketirancev ni dobilo nobenih informacij o skupinah bolnikov ali dobrodelnih organizacijah, ki bi lahko podprle njihovo bolezen. Ob upoštevanju zgoraj navedenega je vredno zagotoviti, da ima vsak objekt lahko dostopen prostor za izobraževalna in informativna gradiva, za katera bodo skrbele organizacije pacientov.
Kaj je naslednje?
- Poročilo All.Can Polska "Kako poljski bolniki ocenjujejo onkološko oskrbo" bo izročeno predstavnikom ministrstva za zdravje, nacionalnega zdravstvenega sklada in članom parlamentarne in senatske zdravstvene komisije v novem mandatu. Z rezultati, zaključki in priporočili želimo doseči zdravnike in predstavnike organizacij bolnikov. Računamo na dragocen dialog vseh strani, ki sodelujejo pri oskrbi pacientov, in posledično na izvajanje ukrepov, ki bodo resnično izboljšali njegovo kakovost - je dodal Szymon Chrostowski.
