P.S.Akcija Mam MS je projekt, ki so ga ustvarili bolniki in za bolnike. Izvaja ga Pozitivna skupina, torej življenjski navdušenci, ki kljub multipli sklerozi in z njo povezanimi omejitvami vsak dan premagujejo težave, povezane z boleznijo, uresničujejo svoje sanje in zasledujejo svoje strasti.
- Junaki naše kampanje kažejo svoje zgodbe in pripovedujejo o vsakdanjih izkušnjah z MS. Njihove zgodbe uničujejo stereotipe, rušijo omejitve in spreminjajo pogled na multiplo sklerozo ter spodbujajo k akciji. Pokažejo, da bolezni ni treba omejevati in ni celo življenje - pravi Izabela Czarnecka-Walicka, predsednica upravnega odbora fundacije NeuroPozytywni, organizatorka organizacije P.S. Imam MS.
Člani pozitivne skupine tečejo, telovadijo v telovadnici, skačejo s padalom, vozijo kolo in smučajo, potujejo in obiskujejo oddaljene konce sveta, vodijo spletni dnevnik, sodelujejo v rock koncertih in želijo motivirati ljudi z MS, zlasti tiste z novo diagnozo.
Pogled v preteklost
Naslednja izdaja P.S. Imam MS bo v obliki povratne informacije. Junaki prejšnjih izdaj kampanje bodo med individualnimi pogovori in sestanki govorili o spremembah, ki so se zgodile v njihovih življenjih v zadnjih treh letih od začetka kampanje - kaj so dosegle kljub bolezni ali kaj jim ni uspelo.
- Veliko se je spremenilo. Imam moža. "Kulawa Warszawa" ni več zasebni projekt, temveč temelj - zato sem zelo vesel, da je bil ustanovljen in razvit. Preselila sem se v kraj, ki mu pravim "moja mala Švedska" ... in veliko, veliko zelo lepih stvari - tako je Iza Sopalska, protagonistka prvega srečanja, zasebno igralka Varšavskega invalidskega vozička Rugby Team Four Kings.
Sestanki s pozitivno skupino
Za srečanje z Izo Sopalsko, ki bo spregovorila o svoji strasti do družbenih dejavnosti za invalide in odgovorila na vprašanje, "zakaj je problem spremenila v izziv in kakšen vpliv je imela na njeno življenje" - organizatorji vas vabijo 12. julija (petek) 2019 ob 15:00.
Srečanje bo predvajano na Facebook profilu fundacije NeuroPozytywni v obliki spletnega video intervjuja. Prenos bo trajal približno 40 minut. Med njegovim potekom bodo ljudje, ki so pripravljeni, tu lahko postavljati vprašanja gostu.
Naslednja srečanja z Mileno Trojanowsko, Anno Marijo Siwińsko, Izabelo Czarnecka-Walicka in Jakubom Walickim načrtujejo mesečno.
O MS in kampanji
Multipla skleroza je ena najpogostejših bolezni osrednjega živčevja in jo običajno diagnosticirajo pri ljudeh, starih od 20 do 40 let. Potek bolezni je pri vsaki osebi različen, vendar danes zaradi medicinskega znanja in dostopa do sodobnih terapij ni nujno, da vodi do invalidnosti.
- Z diagnozo multiple skleroze se soočajo razmeroma mladi, ki s strahom gledajo v prihodnost. Zanje je MS osebni neuspeh in preklic osebnih in poklicnih življenjskih načrtov. Projekt, ki ga je ustvarila Grupa Positive, se spopada z njihovimi strahovi, predstavljene zgodbe pa naj bodo navdih za premagovanje njihovih slabosti - poudarja Izabela Czarnecka-Walicka.
Dejavnosti v okviru P.S. Mam SM se izvajajo na internetu in objavljajo na spletni strani www.neuropozytywni.pl in na Facebook profilu fundacije NeuroPozytywni. Posledično so izobraževalni materiali na voljo vsem, ne glede na čas, prebivališče ali mobilnost. Organizatorji kampanje spodbujajo tudi druge ljudi, naj se pridružijo Pozitivni skupini. Vse, kar morate storiti, je, da svojo zgodbo pošljete na naslov fundacije.
Partnerji P.S. Mam SM so Fundacija Pomoč za boj za življenje, Varšava fundacija Kulawa in blog z nasmehom, ki ga vodim z uSMiechem. Akcija se izvaja s podporo podjetja Sanofi Genzyme.
-porada-eksperta.jpg)
