Letošnji svetovni dan multiple skleroze je 31. maja. Za mnoge bolnike je to priložnost, da svoje izkušnje in izkušnje delijo z drugimi. Ljudje, ki sodelujejo v kampanji P.S., pravijo, da bolezen ne pomeni konca sanj o običajnem življenju in da lahko postane navdih za akcijo. Imam MS.
Ocenjuje se, da je na Poljskem približno 50.000 ljudi z multiplo sklerozo. Je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni. Običajno prizadene mlade med 20. in 40. letom starosti. To je čas, ko sprejemajo najpomembnejše odločitve v življenju. Informacije o diagnozi pogosto uničijo njihov svet. Postavljajo se vprašanja: zakaj jaz? Kaj zdaj?
- Za mnoge bolnike je novica o neozdravljivi bolezni, ki spreminja življenje, šok. Multiplo sklerozo povezujejo s potrebo, da se odrečejo sanjam o družini, karieri ali kateri koli dejavnosti. Medtem bolezen, čeprav potrjuje naše načrte, ne pomeni odpovedi zastavljenim ciljem - pravi Małgorzata Tomaszewska, psihiatrinja iz kabineta pozitivne misli v Varšavi.
Razbijanje stereotipov
Primer Ize in Milene kaže, da je življenje s kronično boleznijo, čeprav drugačno, lahko vznemirljivo. Poleg multiple skleroze, ki so jo diagnosticirali v mladosti, obe dekleti delijo strast do aktivnega življenjskega sloga. Milena je za bolezen izvedela pri 16 letih. Že takrat je rada tekla in čeprav je bila diagnoza šok, se športa ni nameravala odreči.
- Začetni potek bolezni je bil zelo intenziven. Ponovitve so se pojavile do petkrat na leto. Vsak od njih je dobival vedno hujšo obliko, tako da sem se v nekem trenutku iz bolnišnice vrnila z invalidskim vozičkom - pravi Milena.
Možnost za zaustavitev napredovanja bolezni je bila draga, potem pa ni bila povrnjena terapija. Njeni sorodniki in prijatelji so sodelovali pri zbiranju sredstev za Milenovo zdravljenje, za kar jim je hvaležna še danes. Ko je spet prišla v kondicijo, se je vrnila k teku. Sčasoma je začela celo teči na maratonih. Danes kot član poljskega društva za multiplo sklerozo motivira druge bolnike. Zanje je organizirala prvi kolesarski miting na Poljskem za ljudi z multiplo sklerozo.
- Zahvaljujoč poljskemu društvu za multiplo sklerozo in sodelovanju pri P.S. Imam MS, spoznal sem veliko zanimivih ljudi in slišal zgodbe, ki me motivirajo za delo. Nekoč mi je nekdo pomagal, danes želim pomagati drugim. Glavno je razumeti, da bolezen ni nujno nepremostljiva ovira. In čeprav ni lahko, ker je MS nepredvidljiva bolezen, morate v vsaki situaciji poiskati alternativne rešitve, ki nam bodo pomagale živeti tako, kot si želimo, pravi Milena.
Iza želi razočarati svojo invalidnost. Težave z mobilnostjo so bile pretveza za ustanovitev spletnega dnevnika, sčasoma pa tudi fundacija Kulawa Warszawa, katere poslanstvo je med drugim ustvarjanje prostora, ki je arhitekturno in družbeno prijazen ter dostopen vsem.
- Bolezen je spremenila moj pristop k življenju, vendar pozitivno. Ko sem zbolel, so vsi mislili, da bom žalosten, zlomljen, bom nehal zapuščati hišo. Kljub temu sem se odločil, da lahko zdaj storim karkoli. Nočem si ničesar odrekati. Z multiplo sklerozo lahko živite res dolgo in lepo. Trudim se izkoristiti vsako minuto - poudarja Iza.
In se. Ko ji je zdravnik naročil, naj omeji fizični napor, je spremenila načrte in namesto svojega ljubljenega AWF izbrala fotografsko šolo. Ko so jo noge zavrnile, je nehala igrati košarko in se pridružila ragbi ekipi Varšavskih invalidskih vozičkov "Four Kings". Trdi, da nič ni nemogoče, dovolj je, da si želimo.
- Presenečen sem, ko me nekdo vidi na vozičku in reče, da me občuduje. Potem vedno vprašam: zakaj? Ne razumem ljudi, ki se jim zdi nenavadno zapustiti hišo. Invalidnost ni ovira, ovira je lahko prostor, ki ni prilagojen invalidom, pravi Iza.
Nove možnosti
Čeprav Iza in Milena dokazujeta, da multipla skleroza ni nujno omejitev, mnogi bolniki po zaslišanju diagnoze ne verjamejo. Da bi porušili stereotipe in motivirali paciente k aktivnemu življenjskemu slogu, je P.S. Imam MS. Njeni pobudniki, fundacija NeuroPozytywni, podpirajo bolnike in njihove svojce s promocijo pozitivnih primerov ljudi z MS.
- Kot del P.S. Imam MS, ustvarili smo pozitivno skupino, ki vključuje ljudi z MS z različno stopnjo kondicije in napredovanjem bolezni. Skupni sta si dve stvari - moč volje za običajno, a strastno življenje in zavedanje vrednosti in pomena časa - pravi Izabela Czarnecka Walicka, predsednica fundacije NeuroPozytywni.
Vredno vedetiFundacija NeuroPozytywnych ob svetovnem dnevu multiple skleroze, 31. maja, na svoj Facebook profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts vabi vse obolele za MS in njihove svojce, da se pogovorijo o tem, kaj motivira igrati.
- Naloga naše fundacije ni le zagotavljanje informacij o multipli sklerozi, temveč tudi spodbujanje vseh pacientov, da razvijejo svoje strasti in uresničijo svoje sanje. Ljudje z MS morajo vedeti, da čeprav bolezen ne bo izginila, ni nujno, da gre za ves naš svet in je vredno živeti čim bolj aktivno - poudarja Izabela Czarnecka-Walicka.
Svetovni dan multiple skleroze je tudi priložnost za pogovor o napredku zdravljenja. In čeprav smo v tem pogledu še daleč od vodilnih evropskih držav, se položaj na tisočih bolnikov na Poljskem vsako leto izboljšuje.
- Letos povračilo stroškov zajema zdravljenje bolnikov s hudo aktivno obliko bolezni, pri katerih zdravila prve izbire niso bila učinkovita, in drugo zdravilo za oralno uporabo. Za mnoge bolnike je to priložnost ne le za vrnitev v dejavnost, temveč tudi za zaustavitev napredovanja bolezni - poudarja Izabela Czarnecka-Walicka, fundacija NeuroPozytywni.
Vredno vedetiP.S. Imam MS - je kampanja, ki je bila ustvarjena za ljudi z na novo diagnosticirano MS. Kampanjo je sprožila fundacija NeuroPozytywni. Cilj kampanje je podpreti bolnike in njihove svojce s promocijo pozitivnih primerov ljudi, ki trpijo za MS, ki kljub bolezni niso obupali in si prizadevali za svoje strasti. V okviru kampanje deluje "Skupina pozitivnih" v internetnem prostoru, kjer se ljudje z diagnozo MS lahko pogovarjajo z drugimi bolniki in od njih dobijo motivacijsko in vsebinsko podporo. Več o P.S. Imam MS je mogoče najti na neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
