Bolj ko se blato prilepi na blatnike, odbijače in stranice, tem bolje. To je znak, da je mogočni avtomobil na visokih kolesih pravkar končal nov terenski reli. Med nalepkami peska, borovih iglic in listov, pomešanih z vodo. Umazano je, vendar lahko vidite postavo na invalidskem vozičku, ki gre navzgor. In napis: NO BARRIERS. Ker za člana terenske ekipe Anete Olkowske, ki trpi zaradi mišične atrofije hrbtenice (SMA), ni ovir.
Dan pri "visoki hitrosti"
Aneta začne svoj dan ob 6:45. Približno 1,5 ure traja, da vstanete iz postelje, se umijete, oblečete, pojeste prvi zajtrk in pripravite drugi zajtrk. Štirikrat na teden ob 8.30 v Anetovo hišo prispe taksi ali avto iz varšavskega prevoza za invalide. Peljajo jo na delo v fundacijo AKTYWIZACJA.
Anetin delovni dan - strokovnjak za kadrovsko svetovanje, pooblaščenec sveta fundacije za diskriminacijo in mobing, poklicni svetovalec, psiholog, trener na področju prilagajanja delovnih mest potrebam invalidov - je tesno zapolnjen. Sestanki, sestanki, delavnice, posveti, delo na novih projektih, telefonski klici, odgovarjanje na e-pošto. Delovni dan aktivne ženske.
Preberite tudi: Spinalna mišična atrofija (SMA) - vzroki, simptomi, zdravljenje, napovedAneta pride domov okoli 17:00. Na poti na hitro opravi nakupovanje, nato poje kosilo in odide na rehabilitacijo ali pa pri njem počaka na fizioterapevta. Stres, raztezanje, pasivne in aktivne vaje s težo in brez nje ter na koncu masaže. Vsi zdržijo približno 1,5 ure. Aneta se dvakrat letno odpravi na rehabilitacijo. Vse to je potrebno, da Anetino zdravilo SMA (mišična atrofija hrbtenice) deluje in Aneto naredi bolj gibčno.
Otrok iz knjige
Do 4. leta se mala Anetka razvija po učbeniškem načinu. Ko je začela hoditi, je bila stara 10 mesecev. Nato ji je leva noga začela "teči" v notranjosti in ko je deklica padla, je vstajalo dlje kot ostali otroci. Prav tako se je morala podpirati z obema rokama in si podpirati noge. Starejši brat Anete je umrl, ko je bil star 3 leta zaradi mišične atrofije hrbtenice tipa I. Razburjeni starši, ki so že vedeli, da je SMA genetska bolezen, so začeli "zdravniško pot", da bi ugotovili, ali ima njihova hči isto bolezen.
Bilo je leto 1981 in Aneta je bila stara 5 let, ko je bila po biopsiji mišičnega fragmenta postavljena diagnoza SMA II / III. Oblika bolezni ni najhujša, veliko boljša napoved kot SMA I, ampak tudi z možnostjo, da Aneta ne bo živela več kot 18 let. Zdravilo? Ne obstaja. Z intenzivno rehabilitacijo do konca življenja lahko le upočasnite razvoj bolezni, da ne prehitro poškoduje telesa.
V ločitvi
Mala Anetka ni hotela telovaditi. Utripalo je, kolikor se je dalo. Ko so jo starši pustili na otroškem oddelku bolnišnice v Konstantu pri Varšavi, je takoj za njimi pobegnila iz objekta. Še ena vrata. Tam je najdlje trajalo 5 tednov. Vsak dan jokajoč od hrepenenja.
Takrat je družina Olkowski živela v mestecu Rzechowo-Gać blizu Maków Mazowieckega. Aneta je bila še v šoli v 1. do 3. razredu. Potem ji starši niso imeli kaj dostaviti. Mama je zmagala na individualnem tečaju za Aneto. Aneta je doma zaključila 4. do 8. razred. Skoraj popolnoma izoliran od šolskega življenja. Nestrpno je čakala, da so ga akademije in zabave z božičnimi drevesi vsaj malo doživele. Na srečo je imela družbo mlajšega brata in prijateljev iz njene vasi. Aneto so s kolesi previdno peljali. Aneta še danes privlači dobre ljudi.
Vprašali so: ne nehajte!
Aneta je "zapustila hišo", ko je imela 14 let. Iz enega senčnika je šlo pod drugega. Doma ji ni bilo treba nič skrbeti - razen če bi sama želela. Mama je poskušala narediti vse. V poklicni šoli (in nato še srednji šoli) v centru za izobraževanje in rehabilitacijo invalidov v Konstantu, kjer je Aneta študirala ročno pletenje, je imela skoraj vse pod nosom. Verjetno bi prej postala bolj samostojna v življenju, če bi - kot je prvotno nameravala - obiskovala eno od ekonomskih srednjih šol v Vroclavu ali Przemyslu, prilagojeno potrebam invalidov. Toda mojih staršev niso prepričali.
Univerza, ki jo je izbrala Aneta, je bila že daleč od doma. Bilo je leto 1999. Čudovite, stoletja stare stavbe univerze v Varšavi in tamkajšnjega oddelka za psihologijo Aneti niso bile naklonjene. Pogosto je morala prositi kolege, naj ji voziček pripeljejo v visoka nadstropja. In večkrat je med vožnjo po hodniku videla, kako so odvrnili pogled od nje. Ko jih le ne bi "ujela". Do njih ni imela nobene zamere. Ona in njen voziček pa sta precejšnje breme - še posebej, ko se je bilo treba po lesenih stopnicah povzpeti v 4. nadstropje.
Aneta se je preselila v študentsko hišo. Dan si je morala organizirati sama, si priskrbeti hrano, oblačila, učbenike in prevoz. Po 5 mesecih takšnega življenja je začutila, da ji "krila začenjajo padati", čeprav je prvo sejo opravila zelo dobro. Resno je razmišljala, da bi nehala in se odpravila domov. A takoj, ko je začela na glas premišljevati, so se pojavili ljudje, ki so ji bili iskreno vdani, in jo začeli od tega odvračati. Poudarja, da se ni predala samo zaradi njih.
Ah ... Si na invalidskem vozičku ...?
Aneta se je v invalidski voziček usedla, ko je bila stara 18 let. Priročnik. Da ne bi postali leni. Pred 18. letom jo je občasno uporabljala, vendar je vedela, da jo bo nekoč morala spremeniti za stalno. No, kaj še vedeti in kaj še doživeti ... Nočem govoriti o tem.
Aneta pa ceni, da je med drugimi invalidnimi osebami prestopila na invalidski voziček, ko je bila še vedno v centru v Konstancinu. Ceni dejstvo, da je po zaslugi vozička bolj gibljiva, samostojna in da lahko med gibanjem na njem nosi zračne obleke, krila in ... visoke pete. Ko je hodila, se je oblačila v oblačila, ki ji niso omejevala gibov, ker je pogosto padla.
Vendar je psiholog na invalidskem vozičku podcenjeval trg dela. Prvo leto po diplomi je bila Aneta brezposelna. Želela si je najti službo v psihološko-pedagoškem svetovalnem centru, postaviti diagnoze za otroke in zanje narediti razvojne načrte. Službe ni dobila. Kajti kako boste ravnali z otroki v tem otroškem vozičku? - je slišala. Podobno so bili očitno tudi drugi delodajalci. Ko je Aneta v življenjepis dala podatke, da je na vozičku, je nihče ni povabil na razgovor. Po drugi strani pa se je, ko je to izpustila, kvalifikacijski postopek na enem razgovoru zanjo končal.
Aneta pa je vztrajala, naj ostane v Varšavi. Finančne težave so zasenčile veselje, da je dobila stanovanje v tem mestu. Odločila se je, da se ne more več držati svojih načrtov za prvo poklicno dejavnost: klinični psiholog in da mora pridobiti novo kvalifikacijo. Končala je podiplomski študij kariernega svetovanja. Prišlo je do "zlate dobe" za poljske nevladne organizacije, ki delajo za invalide. Leta 2003, v evropskem letu invalidov, je Evropska unija začela namenjati ogromna sredstva za razvoj vseh pobud na področju poklicne in socialne integracije invalidov. Aneta od leta 2005 ni imela nobenega odmora.
Zdravilo za bolezen
Nemoč je prišla nenadoma z močnim ponovitvijo SMA leta 2013. Stres, težave vsakdanjega življenja. Aneta je začela izgubljati moč, imela je vedno več težav z dihanjem, visok srčni utrip, hiter srčni utrip. Začele so odpovedovati tudi ledvice in ščitnica. V šestih mesecih je Aneta postala odvisna. Mama je prišla k njej in ostala z njo. Da pomagam Aneti. Ko prenašate na voziček, prelivate in kuhate več.
Leta 2018 se je na Poljskem vse pogosteje govorilo o zdravilu za SMA, ki zavira razvoj bolezni, izboljšuje stanje prizadetih mišic in preprečuje, da bi napadala druge mišice. Edino in najdražje zdravilo. En odmerek, ki ga dajemo neposredno v hrbtenjačo, stane 90.000 EUR (cena po seznamu)! V Evropi so se pojavili posebni programi, kjer otroci z SMA in nato odrasli začnejo zdravilo dobivati brezplačno. Številne poljske družine so bodisi potovale iz ene države v drugo, kjer je bilo zdravilo na voljo, bodisi so se za stalno naselile v tujini.
Na Poljskem se je boril za povračilo zdravila za SMA. Pridružila se ji je Aneta, ki je od Fundacije SMA zbirala podpise za peticijo na ministrstvo za zdravje. Zajokala je od sreče, ko se je zdravstveni odsek dogovoril s proizvajalcem zdravila, nato pa začel kriti stroške njegovega nakupa in dajanja. Aneta je pomislila: kako dobro je, da otroci ne bodo šli skozi iste stvari kot jaz. Učinki zdravila so bili najbolje vidni pri otrocih, ki so ga začeli jemati kmalu po rojstvu in diagnozi. Dobili so priložnost ne samo za razvoj, ampak tudi za običajno in dolgo življenje. Toda pri odraslih z SMA je zdravilo delovalo tudi. Tako je Aneta začela ugotavljati, kako drogo uporabiti v tujini ali kako zaslužiti milijon PLN vsako leto, da si zdravilo kupi na Poljskem. Ni imela časa, da bi se česa domislila. V državi je bil izveden program, po zaslugi katerega je bilo zdravilo na voljo tudi njej.
Vau, Aneta, lahko to storiš ...
Januarja 2019 je Aneta zbrala dokumente in se prijavila v register pacientov SMA. S strahom je čakala na odločitev, da se kvalificira za program drog. Nevrologinja, ki je preučila rezultate svoje raziskave iz leta 1981, je izjavila, da ... ni videti, da bi imela Aneta SMA. - Torej že toliko let živim z boleznijo, ki je nimam? Je pomislila Aneta. Vendar so ponavljajoči se testi potrdili prvotno diagnozo.
Aneta je prvi odmerek zdravila prejela 12. avgusta 2019. Postopek je poznala. Vedela je, da je bilo zdravilo uporabljeno med ledveno punkcijo v hrbtenjačo. A bala se je, da si bo lahko predrla hrbtenico, ki jo je iznakazila skolioza. Delovalo je brez težav, tako prvič kot tudi naslednje 3 odmerke. Po dveh odmerkih Aneta še ni vedela, ali zdravilo res deluje ali ga tako močno želi.
Po naslednjem - kot jih imenuje: zlatih posnetkih, po natančnem opazovanju telesa in nato po pregledih in fizioterapevtski oceni je vedela, da se ji ne zdi nič. Mišična masa Anete se je povečala. Povečala se je tudi njena fizična vzdržljivost. Prej je imela moč, da je telovadila le pol ure, zdaj pa 1,5 ure. V avtu mu ni treba več uporabljati naslona za glavo. Vratne mišice močno držijo njeno glavo.
Aneta vsak dan odkrije novo dejavnost, pri kateri si z občudovanjem reče: glej, to lahko storiš ... Na rezino kruha ni mogla namazati topljenega sira, zdaj pa to počne brez težav. Včasih je postavila konstrukcijo iz knjig, da je položila roko nanje in prižgala luč, zdaj pa njena roka doseže stikalo. Aneta se tudi sama poskuša usesti in sestopiti iz vozička, njeni prsti pa hitreje tečejo po računalniški tipkovnici ali prejo navijajo na kvačko.
Da je bilo kot pred letom 2013
To je cilj Anete. Da ga doseže, mora zdravilo jemati vsake 4 mesece do konca življenja. Ko telo ne prejme zdravila, se učinki rehabilitacije poslabšajo in zdravje bolnikov z SMA se poslabša. Zdravilo bo na Poljskem povrnjeno do decembra 2020. Fundacija SMA in Aneta se že borita za razširitev programa, tako da bo čim več invalidov bolj neodvisno. Fundacija SMA je 1. februarja 2020 objavila sporočilo, da po njenih podatkih ne načrtuje ustavitve povračila zdravila.
Aneta tudi ne šteje za neuspeh. Bolezen jo je naučila, da če načrt A ne uspe, je treba uresničiti načrt B. Naučila se je tudi ponižnosti, potrpljenja, dobre organizacije in ustvarjalnosti pri iskanju rešitev. Ko Aneta ni mogla pogledati v lonec in preveriti, kako se v njem kuha hrana, je prosila, naj nad štedilnik namesti ogledalo. Ko okna ni mogla sama odpreti, si je pomagala z obešalnikom za oblačila.
Aneta obožuje zrak in vse, kar je z njim povezano. Že je skakala s padalom, letela je v predoru. Pred 10 leti se je kot pilot pridružila tudi terenski ekipi. Reliji s 4-kolesnimi vozili po divjini, soteskah in močvirjih je njen drugi hobi. V občudovanju njene trdnosti so ji kolegi pripravili posebno avtomobilsko nalepko: postava na invalidskem vozičku, ki se pelje navkreber, in napis: NO BARRIERS.
To je Anetin moto. Vsak dan se jih spominja. Še posebej, ko se z invalidskim vozičkom pelje skozi vrata univerze v Varšavi, ki ji nekoč ni bila naklonjena in se ji je hotela odpovedati, nato pa se z dvigalom povzpne do predavalnice. Tokrat kot predavatelj.
O avtorju
