Oktobra se Poljska, kot običajno, pridruži praznovanjem svetovnega meseca ozaveščanja o redki genski Gaucherjevi bolezni. Ob tej priložnosti je bila med športnim dogodkom Biegnij Warszawo predstavljena naslednja izdaja mednarodne družbene akcije Koraki pred Gaucherjem, ki podpira več kot 10.000 ljudi, ki živijo z Gaucherjevo boleznijo po vsem svetu. Akcija bo trajala do konca oktobra.
Koraki pred Gaucherjem je mednarodna socialna pobuda, ki je bila ustvarjena z namenom opozoriti na še vedno malo znano Gaucherjevo bolezen. Oktobra, v mesecu ozaveščanja Gaucherja, si ljudje, ki se udeležujejo športnih dejavnosti po vsem svetu, zavežejo čevlje z zelenimi vezalkami, ki simbolizirajo dogajanje, ali pa jih zavežejo okoli zapestja. Vse to zato, da naredimo zeleni korak podpore ljudem, ki se borijo z redko Gaucherjevo boleznijo, in jih razveselimo pri uresničevanju njihovih sanj.
Prvi so se akciji pridružili tekači, ki so se udeležili "Biegnij Warszawo", zavezali so čipke in prešli 10 km. poti. Teka je sodelovala tudi ekipa Koraki pred Gaucherjem. Med prireditvijo je potekala tudi izobraževalna akcija. Prostovoljci so zagotovili zelene vezalke in informacije o Gaucherjevi bolezni ter se razveselili tekačev.
Koraki pred Gaucherjem so akcije za vse
- Akciji se lahko pridruži vsak - vse, kar potrebujete, je pripravljenost, par zelenih vezalk in označena fotografija na Facebooku. Akcija bo trajala do konca oktobra - pojasnjuje Wojciech Oświeciński. To je zelo enostavno:
1 - zavežite vezalke in postavite korak
2- fotografirajte vezalke in jih označite #gaucher
3- delite svojo fotografijo na fb.com/DzienChorobRzadkich in se pridružite globalni pobudi
Priporočen članek:
Kaj so redke bolezni? Diagnostika in zdravljenje redkih bolezni na Poljskem ...Organizatorji akcije poudarjajo, da ljudje, ki živijo s kronično boleznijo, tako kot tekači med tekom, vsak dan premagujejo svoje slabosti in omejitve z nadaljnjimi koraki.
- Pred 18 leti sem slišal diagnozo - Gaucherjeva bolezen. Lahko bi se pritožil, da so drugi zdravi, da moram vsaka dva tedna hoditi v bolnišnico, da dobim kapalko z zdravilom, da moram zapustiti šolo, študirati, delati ... Zbirati moram bolnišnične evidence, ki ne ustrezajo več v garderobah moram končno potrpežljivo prestati nadaljnja preverjanja in teste. Vendar pa izberem drugo možnost. Tu mi ni treba ničesar početi, samo jaz lahko. Lahko se zahvalim Bogu, da sem na loteriji dobil zelo redko bolezen, a že diagnosticirano. Lahko se vam zahvalim, da sem za bolezen izvedel, ko je zdravilo že obstajalo. Lahko se vam zahvalim, da zdravljenje deluje popolnoma. Hvala, ker ste lahko ljubili, se srečevali s prijatelji, delali, potovali, hodili po gorah, igrali hokej, tekli, se poškodovali, hodili na koncerte in uživali v življenju. Verjetno je kar veliko!? - pravi gospod Błażej, ki živi z Gaucherjevo boleznijo.
Vredno vedetiLeta 1882 je Philippe Gaucher, mladi študent medicine, opisal prej neznano bolezen, ki jo je odkril pri dvaindvajsetletni ženski z nenavadno povečano vranico. Ta redka bolezen pa je bila v celoti razumljena šele v šestdesetih letih prejšnjega stoletja. Gaucherjeva bolezen je ena najpogostejših in redkih lizosomskih bolezni. Ocenjuje se, da prizadene enega od 50.000 ljudi. Še posebej pogosta je pri prebivalcih vzhodne Evrope, s čimer teoretično prizadene približno 700 Poljakov, od katerih jih diagnosticirajo in zdravijo le nekaj več kot 70. Bolezen povzroča pomanjkanje encima, ki je odgovoren za razgradnjo naravnih snovi v telesu - lipidov. Nerazgrajene snovi se kopičijo, npr. v vranici, jetrih in tudi v kostnem mozgu, jih uniči in privede do invalidnosti. Do pred 30 leti je bila to smrtonosna bolezen.
- Danes so ljudje zaradi bolezni aktivni, fizično, poklicno in družinsko usmerjeni. Čeprav živijo normalno življenje, jim bolezen še vedno postavlja omejitve, zlasti socialne narave. Težko je odkrito govoriti o bolezni, s katero se večina ljudi ali zdravnikov še ni srečala. Toliko bolj, da je na prvi pogled popolnoma neviden. Zato na Poljskem že tretjič začenjamo socialno-izobraževalno kampanjo Koraki pred Gaucherjem, ki nam olajša razbijanje osebnih tabujev in stereotipov, ki opozarjajo na "kronično genetsko bolezen" - pravi Wojciech Oświeciński, predsednik Združenja družin z Gaucherjevo boleznijo, ki je organizator deliti.
PomembnoVeč informacij o redkih boleznih na www.nadziejawgenach.pl
Koraki pred Gaucherjem - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Organizatorja kampanje na Poljskem sta Nacionalni forum za terapijo redkih bolezni in Združenje družin z Gaucherjevo boleznijo.
Strateški partner akcije je podjetje Genzyme a Sanofi.
Partnerji akcije so Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Priporočen članek:
Gaucherjeva bolezen - vzroki, simptomi in zdravljenje
