Težave bolnikov z rakom prostate, ki so posledica pomanjkanja dostopa do sodobnega zdravljenja, se žal niso končale z razširitvijo seznama povračil z novimi zdravili. Njihovo navdušenje je izginilo takoj, ko se je pojavilo. Izkazalo se je, da kljub temu, da so doslej zdravilo kupili z lastnim denarjem, kar jim znatno podaljša življenje, z njim ni mogoče zdraviti kot del programa za zdravila (torej kot del povračila stroškov). Še več, če so bili do zdaj zdravljeni z enim od zdravil, katerega učinkovitost je zmanjkala, potem v skladu z določbami, ki veljajo od 1. novembra 2017, zaprejo vsako možnost zdravljenja z drugimi zdravili, razen če ga še vedno plačajo sami!
- Naše združenje sprejema glas obupanih bolnikov s celotne Poljske, ki od svojih zdravnikov slišijo, da zaradi predhodnega zdravljenja z abirateronom ne bodo mogli izkoristiti zdravljenja z enzalutamidom in obratno, ker to ne dopušča program zdravil - pravi Bogusław Olawski, predsednik Sekcije za prostato Združenje "UroConti". - To je še en absurd, kakršen ni nikjer zunaj Poljske! Te zadeve ne bom pustil tako! 23. novembra 2017 so pacienti ministrstvu za zdravje poslali pismo, v katerem so zahtevali, da se "(...) čim prej zagotovijo informacije na podlagi odločbe, da enemu zdravilu ni treba povrniti stroškov, potem ko je bolnik v okviru enega programa jemal drugo zdravilo droga ".
Zasebna preiskava pacientov
Bogusław Olawski se je v skladu z obljubo bolnikom brez upanja na zdravljenje odločil, da bo ugotovil, kako je program uvedel določbe, ki niso v skladu s svetovnimi standardi in smernicami mednarodnih strokovnjakov.
Če ste se zdravili z enim zdravilom, za drugo nimate možnosti - bolniki z rakom prostate slišijo.
Poleg omenjenega pisma ministrstvu je vsem proizvajalcem poslal tudi poizvedbe, zakaj se strinjajo s takim programom zdravil, ki bi preprečeval zaporedno dajanje zdravil. Janssen, ki je lani nekaj mesecev blokiral razširitev programa na nova zdravila, zdaj prenaša odgovornost na ministrstvo za zdravje, češ da so določbe sedanjega programa "prejete od oddelka za politiko drog in farmacije ministrstva za zdravje", Astellas je še zapisal, da je ministrstvu že vložil vlogo vloga za spremembo oblike programa in Bayer, da po njegovem mnenju "program zdravil ne prepoveduje zaporedne terapije" in da je po uporabi abiraterona ali enzalutamida mogoče uporabiti radij-223.
- Ne razumem več popolnoma - pravi Bogusław Olawski. - Najprej pomeni, da ministrstvo bolnike deli na boljše in slabše. Nekateri dovoljujejo uporabo zdravil med seboj, drugi pa ne, na drugi pa imamo nasprotujoča si mnenja: v podjetju pišejo, da program ne prepoveduje uporabe zaporedij, na ministrstvu pa, da je takšna uporaba nesprejemljiva! Kolikor vem, ima poljsko urološko društvo povsem drugačno mnenje.
Skrivnostni strokovnjaki
Iz odgovorov ministrstva za zdravje z dne 15. decembra 2017 je razvidno ne samo, da zdravil ni mogoče uporabljati ena za drugo, temveč tudi, da "so določbe, vključene v zadevni program, pregledali svetovalci in strokovnjaki s področja onkologije (...) je navedel legitimnost zaporednega preprečevanja uporabe Xtandi (enzalutamid) in Zytiga (abirateron) "
- Ministrstvo že dolgo sprašujemo, na podlagi priporočil katerega je bila sprejeta odločitev, v nasprotju s tistimi, ki jih predpisujejo zdravniki na svetu - pravi B. Olawski. - Najprej smo slišali, da je bilo tako mnenje Agencije za ocenjevanje in tarife zdravstvene tehnologije, zdaj beremo o "svetovalcih in strokovnjakih". Vendar nam nihče ne želi dati imena ali deliti svojega mnenja in bi ga bilo treba javno objaviti, ker gre za človeško življenje. Situacija je toliko bolj čudna, saj večina strokovnjakov dvomi o takšnih določbah. Na primer profesorica Anna Kołodziej z oddelka in klinike za urologijo in urološko onkologijo Medicinske univerze v Wrocławu, sekretarka glavnega odbora poljskega urološkega društva.
- Ne strinjam se z dejstvom, da zdravljenje z abirateronom samodejno izključuje sodelovanje v programu enzalutamid in obratno. Ta zdravila, ki se uporabljajo zaporedno, znatno podaljšajo preživetje bolnikov z rakom prostate, kar je bilo dokazano v številnih multicentričnih, randomiziranih kliničnih preskušanjih in je vključeno v smernice vseh onkoloških in uroloških društev na svetu - pravi profesor Kołodziej. - Torej ne razumem, zakaj je pri naših bolnikih zaporedno zdravljenje preprečeno? Zakaj bi morali živeti krajše in kakovost življenja v tej fazi bolezni bi se morala bistveno razlikovati od kakovosti bolnikov v drugih državah?
Pravno mnenje kot upanje za bolne
Bolniki se počutijo zavedene, ker so v medijih najprej prebrali, da bodo od 1. novembra na voljo namesto enega, nato pa so ugotovili, da gre za čisto teorijo.
- Nisem vedel, kaj naj odgovorim klicateljem na pomoč - predsednik Olawski je živčen. - Zato sem prosil eno od odvetniških pisarn, da pripravi mnenje o veljavnosti negativne odločbe ministra za zdravje za enega od naših pacientov, ki zaprosi za povračilo stroškov.
V odgovoru beremo, da bi moral biti po mnenju pravnikov bolnik, ki je bil prej zdravljen z enzalutamidom, "vključen v zdravljenje s to aktivno snovjo v program zdravil B.56, ne glede na predhodno zdravljenje z abirateron acetatom."
- Da bi potrdili svoje mnenje, odvetniki ponujajo številne argumente in se sklicujejo na določene pravne akte - pravi B. Olawski. - Nobenega dvoma ni, da je treba bolnike, ki so že uporabljali eno zdravilo, zdraviti z drugim kot del programa z zdravili. Mnenje smo že objavili na naši spletni strani. To je najmanj, kar lahko danes naredimo za ljudi, ki se borijo za preživetje. Najslabše je po mnenju pacientov to, da morajo sploh dokazati, da imajo pravico do zdravljenja, ki po vsem svetu ni dvomljivo. Le naše ministrstvo iz nerazumljivih razlogov še vedno otežuje boj proti tej bolezni bolnikom z rakom prostate. Boj, ki ga je - z malo razumevanja uradnikov - mogoče dobiti !!!
Omejitve zdravljenja pred kemoterapijo
Težave, ki nastanejo zaradi zavrnitve soglasja za zaporedno dajanje zdravil, ne skrbijo samo bolniki z rakom prostate. Diskriminirani so zaradi omejitev dostopa do zdravljenja pri bolnikih, za katere kemoterapija še nima medicinske utemeljitve. V večini evropskih držav se povrnejo vse razpoložljive terapije - na Poljskem.
- Zahtevamo, da zdravljenje raka prostate pri nas ne odstopa od evropskih standardov, tako da lahko bolniki pred kemoterapijo in njihovi zdravniki uporabljajo več zdravil - pravi B. Olawski in se spominja zgodbe iz lanskega leta, ko je ministrstvo za zdravje izjavilo, da je pripravljeno razširiti možnosti Terapevtske ukrepe je minister v tej zadevi sprejel pozitivno, novih zdravil pa ni bilo na seznamu, ker jim je konkurenco preprečila vstop konkurenčna farmacevtska družba. - Bolniki se preprosto bojijo, da bo Janssen znova želel ohraniti monopol nad drogami in zdravnikom odvzeti možnost, da izberejo najboljše zdravljenje za določenega pacienta.
---waciwoci.jpg)
