Kakšne so potrebe bolnikov z NTM?

Že desetič so praznovali Svetovni teden nadaljevanja, katerega cilj je popularizirati znanje in objaviti vprašanja, povezana z boleznijo, ki velja za "neprijetno". Hkrati se ocenjuje, da bolezen prizadene več kot 400 milijonov ljudi po vsem svetu, samo na Poljskem pa skupni letni stroški. povezane s to boleznijo, obremenijo državni proračun.

Urinska inkontinenca je bolezen, ki jo je Svetovna zdravstvena organizacija uvrstila med civilizacijske bolezni in prizadene približno 4-8 odstotkov. prebivalstva. Pogostost je težko določiti in ni jasnih epidemioloških podatkov. Vendar se domneva, da v razvitih državah problem NTM prizadene vsaj 6 odstotkov. družba. Podatki o statistiki urinske inkontinence na Poljskem so tudi različni. Ocenjuje se, da težava prizadene 2,5 milijona ljudi, tako žensk kot moških. Urinska inkontinenca je resna bolezen, ki pomembno vpliva na kakovost življenja bolnikov, omejuje njihovo poklicno dejavnost in družbeno življenje, vodi do popolne izolacije od družbe, v skrajnih primerih pa do depresije in celo poskusov samomora.

- Bolezni, povezane z uriniranjem ali nadzorom mehurja, so na Poljskem žal še vedno tabu tema - pravi Anna Sarbak, predsednica združenja UroConti. - Le 1/3 bolnikov hodi po zdravniško pomoč, dve tretjini pa se k zdravniku javi šele več kot dve leti po pojavu prvih simptomov bolezni. Raje trpijo v samoti in skrivanju, spopadajo se z motnjami duševnega zdravja, občutkom sramu, zadrege in nizke samozavesti.

Urinska inkontinenca moti odnose bolnikov z družinami zaradi sprememb življenjskega sloga, zmanjšane spolne aktivnosti in obremenjevanja gospodinjskega proračuna s stroški zdravljenja in zagotavljanja osebne higiene. Pogosto sili k spremembam v poklicnih načrtih, ker zahteva podrejanje načina dela bolezni in omejevanje socialnih stikov, kar posledično vodi do odtujitve bolne osebe.

- Velja dodati, da bolezni, kot je na primer sindrom prekomerno aktivnega mehurja (OAB), in spremljajoči simptomi urinske inkontinence niso le nepogrešljiv element starosti, posledica nosečnosti ali škode, ki je ni mogoče odpraviti, zato se morate z njo sprijazniti - dodaja predsednik A Sarbak. - To je resen socialni problem, ki ga je treba diagnosticirati in ga je mogoče učinkovito zdraviti.

Težave pacientov z NTM - uspehi in neuspehi

Združenje UroConti je nedavno praznovalo svojo 10. obletnico. Tako dolgo trajajo prizadevanja bolnikov
z NTM za izboljšanje njihovega položaja in izpolnitev njihovih zahtev. Nekatere izmed njih so bile pridobljene, nekatere še vedno niso upoštevane. Na primer, od marca letos so bolniki povečali količinsko omejitev povračenih absorpcijskih sredstev s 60 na 90 enot na mesec. Nazadnje se je tako pomembna sprememba zgodila leta 1999, torej pred 19 leti.

- Veseli smo, da se je po tako dolgem času položaj bolnikov glede razpoložljivosti limfnih sredstev spremenil na bolje - pravi Anna Sarbak. - Vendar obžalujemo, da s spremembo količinske omejitve omejitev cene ni bila sorazmerno spremenjena, zaradi česar je bila sprememba predpisov deležna le ljudi, ki so kupili najcenejše, najkakovostnejše urološke kartuše, pacienti, ki uporabljajo zakon "za življenje", pa so ga celo izgubili.

Ministrstvo za zdravje je upoštevalo tudi pacientovo prošnjo za vključitev v katalog bolnišničnih storitev zajamčene nevromodulacije križnega živca za bolnike, ki trpijo za izredno hudimi oblikami NTM. Poleg tega bodo ta postopek poleg uroloških oddelkov ponujali tudi ginekološki oddelki, kar bo zagotovo povečalo dostopnost terapije.

Zahteve pacientov od NTM

Na žalost je to konec dobrih novic. Zato ob izkoriščanju praznovanja tedna globalnega nadaljevanja bolniki, povezani z UroConti med konferenco NTM 2018 - KJE SMO, KAM GREJEMO? je zaprosila Ministrstvo za zdravje in pozvala k:

• Uvedba jasnega medicinskega merila (urinska inkontinenca), ki daje pravico do povračila absorpcijskih sredstev - danes je NTM merilo bolezni, ki upravičuje povračilo le pogojno - bolnik mora poleg tega imeti eno od spremljajočih bolezni (izbrani rak, kapi, invalidnost itd.). Na primer, bolniki s stresom NTM so izključeni iz povračila stroškov
• Izboljšanje cenovnih omejitev za povrnjena absorpcijska sredstva (plenične hlače, anatomske plenice, vpojne hlačke, podloge in podloge) na najmanj 1,5 PLN na kos - sprememba, uvedena marca, je pomenila, da trenutne cenovne omejitve dejanskega povračila za onkološkega bolnika (postavka 100 uredbe) z 1,28 PLN na 0,86 PLN na glavo, za druge paciente (točka 101 Uredbe) pa z 1,05 PLN na 0,7 PLN na glavo. Za tako majhen znesek boste lahko kupili le 90 kosov anatomskih vložkov, le v velikosti "S". Le povečanje količinske omejitve skupaj s povečanjem finančnih izdatkov bo zagotovilo razpoložljivost visokokakovostnih medicinskih pripomočkov
• Uvedba "uroginekologije" - nova veščina ali medicinska superspecializacija. Poljski urologi so specializirani za zdravljenje uroonkoloških bolezni. Že danes jim zdravljenje raka traja 80 odstotkov časa, kar pomeni, da imajo veliko manj časa za bolnike z NTM.Po drugi strani pa ima ginekologi le majhna skupina zdravnikov znanje in izkušnje na področju uroginekološkega zdravljenja. Posledično se povečuje število napačno diagnosticiranih in pooperativnih zapletov. Uvedba "uroginekologa" bi bolnikom omogočila, da na tem področju prepoznajo usposobljene strokovnjake
• Podaljšanje seznama povrnjenih zdravil za zdravljenje sindroma prekomerno aktivnega mehurja (OAB) z novimi medicinskimi snovmi - decembra 2017 je bila sprejeta odločitev o zavrnitvi povračila, kljub pozitivnemu priporočilu predsednika AOTMiT, zdravila, ki vsebuje zdravilno učinkovino, imenovano mirabegron. To naj bi bilo prvo zdravilo, ki se bo uporabljalo pri zdravljenju te zelo boleče bolezni v drugi vrsti. Od leta 2011 sta na seznamu povrnjenih zdravil le dve snovi - solifenacin in tolterodin, ki imata enak mehanizem delovanja in se povrneta le v prvi vrsti zdravljenja. V drugi vrstici - na Poljskem sploh ni dostopa do povrnjenega zdravljenja! Ob upoštevanju, da je dovzetnost za pojav neželenih učinkov odvisna od posameznih predispozicij, je treba pacientom omogočiti dostop in izbiro med številnimi povračenimi zdravilnimi snovmi, kot je to v drugih državah Evropske unije, vključno s tistimi z nižjim nacionalnim dohodkom.

Svetovni teden kontinence (WCW) praznujemo zadnji cel junijski teden. Pobudnik akcije je Mednarodno društvo za celino (ICS), ki izvaja številne dejavnosti, med drugim namenjene: izobraževanje v zvezi s problemom urinske inkontinence, gradnja in ozaveščanje o tej bolezni ter izboljšanje kakovosti življenja vseh obolelih. Kot vsako leto je tudi Združenje ljudi NTM "UroConti" vključeno v vse dejavnosti, povezane s praznovanjem WCW.