Avtizem pri odraslih ima veliko obrazov. Težko je opisati odraslega avtista, saj je težko razvrstiti samo bolezen.Ania iz diagnoze: "avtizem" je bila pravzaprav srečna. Vedno je bila drugačna. Ni razumela, zakaj in to jo je motilo. Zdaj - ko ve - ji je življenje lažje. Karol pa do danes o svoji bolezni ni rekel niti besede, saj Karol - čeprav sliši - s svetom ne komunicira z govorom ... To je v njegovem primeru eden od simptomov avtizma.
Odrasla oseba z avtizmom je najpogosteje povezana s filmom Rain Man - bolnikom z avtizmom, ki ga igra Dustin Hoffman. Genij, ki v mislih rešuje zapletene matematične probleme, a je hkrati zaprt vase in neroden.
Številni med nami, ko pomislimo na avtizem, otroka vidimo skozi oči svoje domišljije - inteligentnega, a socialno neprilagojenega, pogosto celo malega genija, ki ignorira svet okoli sebe, zaprtega v svojo lupino. A se je kdo od nas vprašal, kaj se zgodi, ko otrok odraste?
Preberite tudi:
Vrste avtizma in motnje spektra avtizma
Avtizem: vzroki, vrste, simptomi, terapija
Atipični avtizem povzroča pozne simptome
Kako živijo odrasli avtisti?
Na to vprašanje lahko odgovori le malo ljudi. In morda upravičeno, ker tisti, ki živijo z avtizmom, vedo, da na to vprašanje ni enotnega odgovora.
- Motnje avtizemskega spektra so podobne barvam - ne samo, da jih je na pretek, ampak ima tudi vsaka od njih celo vrsto odtenkov. Koliko avtistov, toliko težav. Gotovo je eno: dva avtomobila nista enaka - pravi Elżbieta Duława, mati 22-letne Karol.
Če bi Karol spregovoril, bi se lahko predstavil z besedami: "Pozdravljeni, jaz sem Karol in imam avtizem." Toda Charles tega ne bo rekel. Od otroštva ni več govoril. Ne zato, ker ne more. Ne govori, ker noče. Pred nekaj leti pa je Karol čutila potrebo po komunikaciji s svetom. Fant se usede za računalnik in - ne glede na črkovanje ali slovnico - piše.
- Ko je bil star nekaj mesecev, sem opazil, da me sin sploh ne gleda in ko ga vzamem v naročje, se ne objame. Imela sem že dva starejša otroka in vedela sem, da je nekaj narobe - pravi Elżbieta.
Karol je šla k zdravniku. Slednji je staršem zagotovil, da je Karol nedonošenček (rodil se je v osmem mesecu nosečnosti) in bo sčasoma vse prišlo v normalno stanje. Ni prispelo.
- Ko je bil star osem mesecev, je bil videti kot gluh otrok, ki se je igral samo s pokrovčki. In prišlo je do avtoagresije. Z rokami je udaril po glavi ali z rokami udaril po tleh ali stenah, se spominja Karolova mama.
Bilo je v začetku 90-ih.
- Prvi nevrolog je rekel, da je imel Karol hudo duševno zaostalost, da ga ne bo več in da bo končal v zaprti ustanovi. Te besede se spominjam kot danes - se spominja Elżbieta. Prišlo je do okvare. A po njem je prišla volja do boja.
Karolovi starši so se odločili, da bodo sinu še bolj diagnosticirali. Karol je bila na specialističnih pregledih. Izkazalo se je, da popolnoma dobro sliši, genetski testi pa niso pokazali nobenih nepravilnosti. Našli ste psihologa. Ta ni dvomil.
Preberite tudi: Visoko delujoči avtizem: vzroki, simptomi, terapija
Diagnoza: avtizem
- Dobili smo naslove v Krakovu, kjer so delali s takimi otroki. S Karolom sva potovala vsake tri mesece in učila sva se delati od doma. Karol se je počasi spreminjal, ni se več tako boril in včasih nas je pogledal. Po nekaj letih mučnega dela je sam jedel, hodil in se celo nasmehnil. A vseeno ni spregovoril. Leta so minila in nič. Zato je bilo predlagano, da Karol odide k logopedu. In tako smo prišli do gospe Anije.
- Že na prvem sestanku smo ugotovili, da se Karol noče naučiti govoriti. Pokazal je, da želi pisati v računalniku. Izkazalo se je, da sin pozna vse črke. Sedel je in začel zapiske. Veselje je bilo veliko. Jokala sem od sreče - se spominja Elżbieta.
O čem piše Karol?
- O vsem. O tem, kaj se je zgodilo tisti dan, kaj ga je osrečilo in kaj ga je vznemirilo. O tem, o čem se drugi otroci pogovarjajo na večerji s starši - pravi Elżbieta. Karolovi zapiski so za starše pomemben namig - po njihovi zaslugi vedo, kaj njihov sin želi, kaj ga boli, o čem sanja. Toda Karol, čeprav živi s starši, ne želi, da jim piše. Svoje zapiske usmerja k gospe Aniji, logopedinji. Z njo se »pogovarja« pisno.
Karlove opombe
- 6. marec 2012
Ne morem se poročiti, ker imam avtizem in kdo bi me hotel? Vse življenje bom preživela "hranjenje" drugih življenj. Pomeni "preživeti" življenje mame in očeta ter brata in sestre ter druge sestre.
- 17. september 2012
Moj razred je kul in imam celo zanimive lekcije. Lekcije o življenju in delu ter moji bolezni in kako se naučiti pisati, nekako govorijo vsi razen mene. Ne govorim, ker ne morem odstraniti hrupa iz sebe.
Ania Brummer-Para je stara 38 let. Sovraži, ko jo kdo imenuje "Anna" ali "Anka". Glasbeno izobrazbo je zaključila na nekdanji WSP, danes Univerzi v Rzeszówu. Že 13 let živi na Nizozemskem. Ima zelo funkcionalen avtizem s simptomi Aspergerjevega sindroma. Ko je zaslišala diagnozo, je bila stara 34 let .
- Vedno sem čutil, da sem "drugačen", vendar te drugačnosti ni bilo mogoče opredeliti. Zato diagnoza zame ni bil konec sveta, ampak prelomnica v mojem življenju. Prvič sem dobil odgovor na temeljno vprašanje, ki me že leta preganja: "kdo sem?". Sprejela sem ga, tako kot mož, z olajšanjem, ker je odpiral nove priložnosti, dajal odgovore in upanje - pravi Ania. Danes Ania zna definirati svojo "drugačnost".
Ne morem razumeti besed, ki jih govori več ljudi hkrati, in čeprav je moj sluh dober, moji možgani ne morejo razbrati različnih zvokov
- Avtizem je drugačen način razmišljanja in obdelave informacij. Svet vidim podrobno, vendar nikoli ne dobim navodil, katera izmed njih so pomembna za druge, da si ustvarijo popolno sliko. Zato pogosto vidim stvari, ki jih nevrotipični ljudje ne vidijo, pogrešam pa nekaj, kar je očitno drugim - pravi Ania. Kako se to kaže vsak dan?
- Nimam občutka za čas, ne morem delovati brez koledarja in ure, ne morem si deliti pozornosti, če nečesa ne storim takoj, lahko na to pozabim tedne ali celo mesece. Držim se določenih shematičnih vedenj, ki mi omogočajo, da nekoliko "upočasnim razmišljanje" - v enem dihu pove Ania. Glavna ovira so senzorične motnje.
- Ne počutim se žejne, ne morem se spiti do čiste vode, ki ima v nasprotju s splošnim mnenjem poseben okus in vonj - obstajajo situacije, ko nič več ne pijem več kot en dan, ne da bi se tega zavedal. Eno uro po prebujanju imam močno slušno in vizualno preobčutljivost, kakršni koli nenadni gibi in ostra svetloba, preglasno govorjenje me lahko skoraj obnorejo - pravi.
Opustila je zadovoljivo službo, da je lahko skrbela za svojega 9-letnega sina, ki ima tudi avtizem. - Imela sem fantastično službo, a ko nekaj naredim, želim to storiti stoodstotno dobro in razdelitev nalog ni ustrezala mojim osebnim zahtevam glede kakovosti, zato sem nehala - pravi Ania.
Ania je prepričana, da je bil avtizem njeno poklicno bogastvo. - Nekoč me je na priporočilo metodologije iz študija zamenjala šola življenja, čeprav nisem imel priprav na delo v tovrstnih zavodih, vendar nisem razočaral svojega zaupanja in avtizem je bil tu zagotovo plus.
V "vodilnem" položaju je avtizem prednost, samo onemogoča delo v skupini. Ljudje z avtizmom, ko imajo cilj, natančno vedo, kako ga doseči, in korak za korakom korakajo k njemu z veliko zavzetostjo.
- In to počnejo dosledno - pravi Ania. Ko je prenehala služiti za vzgojo sina, še ne pomeni, da je Ania prenehala biti aktivna. - Igram violončelo, klavir, flavto in snemalnike, rad kvačkam, izdelujem okraske po metodi decoupage, treniram s terapevtskim psom svojega sina in kar je najpomembnejše - vodim blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, skozi katerega poskušam ubesediti, da avtizem ni tako strašen kako jo slikajo in da lahko živiš z njo - pravi Ania.
Avtizem za odrasle na Poljskem in v tujini
Ania ima primerjavo, kako odrasli avtist živi na Poljskem in v tujini.
- Razlike so vidne s prostim očesom. Na Nizozemskem obstaja veliko možnosti za diagnosticiranje odraslih, po diagnozi pa obstaja tudi možnost pridobitve podpore, predvsem pri razumevanju samega sebe, analiziranju lastnih motenj v ozadju družbenih norm ali v obliki različnih podpornih skupin, ki jih izvajajo tako profesionalni terapevti kot avtisti sami.
Ania ne skriva svoje bolezni. "Na čelu nimam tetovaže z avtizmom, vendar o tem govorim tako enostavno kot o vremenu," pravi.
Ženska priznava, da kadar koli govori o svojem avtizmu, vzbudi zanimanje, vendar v pozitivnem kontekstu. - Mislim, da je zelo pomembno, kje zdaj živim. Tu so ljudje bolj odprti za vsako drugačnost - dodaja.
Na Poljskem ni tako barvito. Po končani srednji šoli Karol obiskuje prvi razred poklicnega usposabljanja - profil spominkov. Želi se počutiti potrebnega, narediti nekaj vrednega, se izobraževati.
- Zato vsak dan vstane ob 6. uri zjutraj, za zajtrk poje svojo ljubljeno kašo, gre z očetom na avtobusno postajo, s prijatelji gre v šolo. Ko se vrne, ga na postajališču vedno čaka nekdo. Zapustil sem službo, da sem vedno z njim. Na Karola smo zelo ponosni, da je prišel tako daleč. Zavedamo pa se, da naš sin žal ne more delovati sam. Kot je upravičeno rekel moj mož, mora biti za njim angel varuh - takrat se počuti samozavestnega. Zavedamo se, da bo Karol zaradi svoje bolezni vedno vzbudil senzacijo - pravi Elżbieta.
Karolini starši sanjajo, da bi objavili zapiske svojega sina. - Dobro bi bilo brati tiste, ki ne vedo, kaj se dogaja v glavi odraslega avtomobila. Morda bi po njeni zaslugi odkrili, da je tudi avtist oseba, ki misli in čuti. In da je, tako kot nas, lahko tudi prizadeti - pravi Elżbieta.
Vsi si želijo, da bi avtizem prenehal biti prestrašen in nerazumljiv. - Cenim dejstvo, da se je začelo govoriti o avtizmu, vendar me moti, da poskušajo različne informativne kampanje vzbuditi ne le razumevanje, temveč tudi usmiljenje. Prikazana so najbolj negativna vedenja. Zakaj se mediji osredotočajo na avtizem kot trpljenje? Zakaj ne pokažejo odraslih avtikov, ki jim je uspelo premagati lastne slabosti? Ali niso dokaz, da lahko živite z avtizmom, da je vredno pomagati tudi hudo motenim otrokom, saj imajo zaradi tega možnost za srečno in dragoceno življenje? - vpraša Ania.
Po mnenju strokovnjakinje Renate Werpachowske, psihologinje iz fundacije Synapsis, ki dela z osebami z avtizmomAvtisti so bili in so izključeni
Med avtističnimi bolniki obstajajo ljudje, ki se zdijo neodvisni in popolnoma odvisni od pomoči drugih. Toda z malo dobre volje se lahko vsi počutijo potrebne, imajo kaj za početi.
Na žalost avtisti nimajo kaj dosti računati na delo. Ljudje, kot je Karol, so najslabši - slabo delujoči, brez besed. Njihov položaj je najtežji, saj nimajo vsi prostora za delavnice delovne terapije, poleg delavnic pa zanje ni predlogov. Vendar jih tudi ne bi smeli izključiti. Ker imajo potencial, pripravljenost za ukrepanje in samo delo jim prinaša zadovoljstvo.
Ponudimo jim lahko zelo preprosta opravila - pakiranje, lepljenje, fotokopiranje, uničevanje dokumentov ali privijanje vijakov.
Vendar to zahteva predhodno delo druge osebe, mora biti nekdo, ki bo stal zadaj in preveril, ali dano dejavnost dobro opravlja, po potrebi pomagal - saj avtisti ne morejo sami prositi za pomoč. Nimajo instinkta, da bi koga vprašali. Če se kaj zgodi, se ustavijo. Konec.
Velika prednost je v tem, da imajo avtisti veliko sposobnost mehaničnega podvajanja dejavnosti in jim ni dolgčas. Isti vzorec lahko ponovijo večkrat in mu ni dolgčas. Nasprotno - daje jim občutek varnosti.
Na Poljskem žal ni ustanov, ki bi skrbele za odrasle avtomobile. To morajo starši znova ustvariti. In včasih nimajo več moči. In imajo pravico biti utrujeni - sami so ustvarili vrtce in šole za svoje otroke.
Več kot polovica avtistov se boji zapustiti dom. Težava je v nesprejemanju in neprilagojenosti javnih prostorov
Vir: Lifestyle.newseria.pl
