Življenje s HIV okuženo osebo

Od vrhunca epidemije HIV / aidsa na svetu je minilo četrt stoletja. Kako se je v tem času spremenilo vsakdanje življenje okuženih? Ali sprejem HIV pozitivnih še vedno stigmatizira? Z Ireno Przepiórka, pooblaščeno svetovalko za HIV / aids in predsednico združenja "Bodi z nami", se pogovarjamo o življenju s HIV okuženo osebo v službi, doma in v družbi.

Zdi se, da je diagnoza HIV za mnoge od nas še vedno fikcija. Dejstvo je, da se število primerov HIV že nekaj let zmanjšuje, Svetovna zdravstvena organizacija pa je napovedala, da naj bi epidemijo ustavili do leta 2030. Vendar je virus še vedno nevaren in okuženih je vedno več. Dovolj je eno tvegano vedenje in problem HIV-a lahko prizadene nas same, naše sorodnike, prijatelje ali partnerja.

O učinkih diagnoze HIV in o vsakdanjem življenju se pogovorimo z Ireno Przepiórka, pooblaščeno vzgojiteljico in svetovalko za HIV / aids.

• V osemdesetih in devetdesetih letih je bila diagnoza HIV obravnavana kot sodba. Ljudje, ki priznajo svojo bolezen, so bili diskriminirani in obravnavani kot potencialni vir okužbe. Zaradi tega so si težko našli stalno službo, si ustvarili družino in si ustvarili prijatelje. Kako se je v zadnjih letih spremenil odnos poljske družbe do HIV pozitivnih ljudi? So še vedno diskriminirani?

Irena Przepiórka: Položaj okuženih se je z leti izboljšal, medtem ko je okužba s HIV še vedno vir diskriminacije. Še vedno obstajajo zelo močni stereotipi, zaradi katerih ima ta bolezen zelo slabo mnenje. V osemdesetih in devetdesetih letih so okuženi ljudje vzbujali strah, ki sta ga vodila tudi moralna presoja in pomanjkanje znanja. Trenutno o okužbi vemo več, informacije o okuženih javnih osebah (npr. Charlie Sheen) so zelo razširjene in sprejemljivost za HIV pozitivne ljudi je deklarativno večja. Vendar se ljudje, okuženi s HIV, nenehno soočajo z diskriminacijo in dejstvo, da so okuženi, vpliva na njihove vsakodnevne odnose z drugimi. V študiji o kakovosti življenja žensk z virusom HIV iz leta 2015, ki jo je izvedlo Združenje "Ostanite z nami", je jasno, da okužene ženske najpogosteje poročajo o okužbi le najbližjim družinskim članom (materi in življenjski partnerici). Zaupanje v druge ljudi se s časom po okužbi povečuje in s starostjo upada.

Test za HIV - kaj je to?

• Zakaj se to dogaja?

I.P.: Takoj po diagnozi prevladujeta strah in veliko negativnih čustev. Položaj poslabša dejstvo, da ima na novo diagnosticirana oseba še vedno stereotipne misli in skrbi, kaj bi lahko rekli drugi. Okužbe s HIV ne vidimo v medicinskem smislu, ampak v smislu "kaznivih dejanj in kazni": "X ima HIV, kar pomeni, da je moral narediti nekaj narobe, zato je sam kriv." Sledi določen paradoks in okuženi se sprva samostagmatizirajo. Čez nekaj časa, ko imajo čas, da ta prepričanja preverijo sami in se naučijo živeti s HIV, so ponavadi bolj odprti.

Kljub temu življenje okužene osebe ni enostavno. Poznam le nekaj ljudi, ki odkrito govorijo o svoji okužbi, so pa ljudje iz kroga družbenih aktivistov, ki opravljajo določeno poslanstvo in so tako pripravljeni "priti iz omare". Povprečna okužena oseba ne obvešča službe ali običajnih znancev. Tako se pogosto znajde v brezmejne šale, na primer: "požij požirek, nimam virusa HIV". Zaskrbljena je zaradi svoje zaposlitve in zaradi bolniške odsotnosti iz bolnišnice. Nerodno in sram doživlja, ko sliši stereotipna, škodljiva mnenja. Žalost jo doživi, ​​ko se dober prijatelj z dojenčkom obrne in jo nenadoma neha vabiti domov. Jezo in ponižanje doživi, ​​ko zobozdravnik trdi, da danega postopka ne more izvesti.

Omeniti velja tudi, da je težko govoriti o enotnem položaju HIV pozitivnih ljudi na Poljskem. V velikih mestih je videti povsem drugače kot v preostali državi. Okuženi ljudje, ki živijo v majhnih mestih, imajo veliko težji položaj. Drugače je tudi pri ljudeh, ki imajo zaradi okužbe zdravstvene težave. Pogosto ostanejo invalidi ali resne težave povsem sami, brez preživljanja in brez prijazne osebe, ki ji lahko odkrito povedo o svojem počutju, ne da bi skrivali dejstvo, da so okuženi.

• Izvemo, da je naš partner, ožji družinski član ali prijatelj HIV pozitiven ... Kako se odzvati v takšni situaciji?

I.P .: Tu je odločilna vrsta odnosa, ki ga imamo z okuženo osebo. Šele ko naš spolni partner izve za okužbo, je potrebna posebna reakcija. Nato moramo poleg skrbi za partnerja poskrbeti tudi zase in opraviti test za HIV. Ustrezen odgovor na informacijo, da je ljubljena oseba HIV pozitivna, je podpiranje, razumevanje in sočutje, hkrati pa tudi znak, da okužba ne pomeni konca sveta. V združenju »Bodi z nami« imamo pogosto stike z ljudmi, katerih sorodniki so jim povedali o njihovi okužbi in ne vedo, kako se odzvati. Če nekdo ničesar ne ve o virusu HIV in je zaskrbljen, je vredno poiskati informacije, na primer na telefonski liniji za boj proti aidsu ali v različnih nevladnih organizacijah. Okuženi je še posebej zaskrbljen zaradi sorodnikovega razumevanja njihove težave, zato je pomembno, da se odkrito pogovorite o svojih čustvih, tudi če so težka. Pristnost in priznanje nevednosti ali celo strahu je za okuženo bolj sprejemljivo kot umetno sprejemanje in poznejše izogibanje stikom.

Če torej čutimo strah in ne vemo, kako se odzvati, predlagam, da rečemo, da je to tudi za nas težka tema, nato pa svoje znanje o virusu HIV poglobimo sami. Pridobivanje zanesljivega znanja s tega področja zmanjšuje stopnjo tesnobe - trdi znanstveni podatki jasno govorijo o pomanjkanju niti najmanjšega tveganja pri vsakdanjih stikih okuženih ljudi. Če se nekdo nauči, kako se okužiti z virusom, se ne bo bal družbe, skupnega dela, igranja ali celo življenja z okuženo osebo.

• In če ugotovimo, da smo okuženi z virusom HIV - kako lahko te podatke posredujemo svojim najdražjim? Ali smo sploh dolžni koga o tem obvestiti?

I.P .: Zakonska obveznost obveščanja o okužbi velja samo za spolne partnerje. Nasprotno pa je obveščanje vseh ostalih stvar posameznika. Pogosto pa ljudje, ki jim je diagnosticiran HIV, želijo o tem obvestiti okolico. Vedno prosimo, da se takšna odločitev skrbno preuči in se ozaveščenega ustrezno "pripravi". Za kaj se gre? Po eni strani je vredno posredovati nekaj informacij o okužbi s HIV pod pretvezo gledanja filma ali branja članka. Po drugi strani pa je vredno preučiti odnos te osebe do HIV pozitivnih ljudi. Lahko se izkaže, da na takšne informacije še ni pripravljena in se je potem bolje vzdržati. Pogosto se zgodi, da podatki o virusu HIV potrjujejo poznanstvo, prijateljstvo in celo zvezo. To so zelo težke situacije in vsaka zahteva ločeno analizo.

• Novice o bolezni vašega življenjskega sopotnika so še posebej boleče in jih je težko sprejeti. Kako diagnoza HIV vpliva na odnos, ko je ena oseba HIV pozitivna? Kakšne spremembe morajo partnerji spremeniti v svoje vsakdanje življenje?

I.P. Kot pri prejšnjih vprašanjih moram tudi tu poudariti, da vsa vprašanja, povezana s HIV in odnosi, niso jasna.V stalni zvezi je situacija drugačna, ko je eden od partnerjev okužen. Pogosto je poleg težave z okužbo tudi problem izdaje, ogrožanja zdravja nekoga drugega ali celo prenosa okužbe na ljubljeno osebo. Taka zveza ni vedno sposobna preživeti takšnega testa. Druga situacija je, ko je seronegativna oseba povezana s seropozitivno osebo. Potem je dilema, kdaj in kako povedati o okužbi.

Odnosi, ki doživljajo življenje s HIV, so pogosto bolj zreli. Zahteva veliko zrelosti za soočanje z boleznijo ljubljene osebe in njenimi posledicami. Posledice so povezane predvsem z zelo intimno sfero, vplivajo pa tudi na odnos para z družino in prijatelji. Seks ni več povsem spontan. Uporaba kondoma, varnejše spolne tehnike ali nadzor virusnega bremena postane nujno. Par pogosto operira s "skrivnostjo". Tašči ne moreš povedati, zakaj greš spet v bolnišnico ali v katero. Preden pridejo ženina dekleta, morate skriti zdravila, ki običajno stojijo na polici v kopalnici. Na tisoče malenkosti, ki vplivajo na vsakdanje življenje. A najtežja tema je starševstvo.

• V čem je vprašanje, da bi imeli otroke med pari plus / minus (okužena s HIV in zdrava oseba) in plus / plus pari? Kakšno je tveganje za prenos bolezni na otroka?

I.P.: Danes je napredek medicine skoraj popolnoma odpravil tveganje za prenos okužbe na otroka. Če je ženska okužena, uporablja postopke, ki bodo zaščitile njenega otroka med nosečnostjo, porodom in perinatalnim obdobjem. Oba para, pri katerih sta oba partnerja okužena, in tista, pri katerih je ena oseba HIV pozitivna, morda razmišljata o starševstvu. Uporabljajo se metode centrifugiranja sperme in osemenitve samic. Pri parih, pri katerih se okužena oseba učinkovito zdravi in ​​ima neopazno virusno obremenitev, se vse pogosteje uporablja profilaksa pred in po izpostavitvi (zdravljenje, ki se začne pred in takoj po izpostavljenosti virusu; preprečuje okužbo ali omogoča popoln izkoreninjenje virusa HIV, preden prevzame telo. - uredniška opomba).

• Če živimo pod isto streho z nekom, ki trpi za virusom HIV (sorodnik, sostanovalec), ali imamo razloge za strah pred okužbo?

I.P.: Nobenega razloga ni, da bi se bali prenosa. Pri vsakdanjih stikih, tudi zelo tesnih, kot so matere z otroki ali med brati in sestrami, sploh ni tveganja. Prenos okužbe s HIV zahteva zelo specifične pogoje in se ne more pojaviti v vsakdanjem življenju.

• Kje lahko ljudje, ki trpijo za virusom HIV in se ne morejo spoprijeti z okolico, počutijo zavrnjene s strani družine, prijateljev in partnerja, poiščejo pomoč?

I.P.: Kljub škandalozno nizkim izdatkom za preventivne ukrepe in podporo ljudem z virusom HIV obstaja veliko organizacij, ki ponujajo različne oblike pomoči. Okuženi lahko izkoristijo srečanja podpornih skupin, skupine za samopomoč, posvetovanje s strokovnjaki ali izobraževalne dejavnosti. Eden od primerov takšne dejavnosti so srečanja "Czas na Zdrowie", ki jih je organiziralo Združenje "Bodi z nami", zahvaljujoč sredstvom, dodeljenim na natečaju Pozitivno odprto. Med srečanji lahko okuženi ljudje s celotne Poljske pridobijo zanesljivo in celovito znanje, koristno za ljudi s HIV +.

Na Poljskem je veliko takih programov, vendar moram še enkrat poudariti, da so razmere v naši državi zelo raznolike in so stiki z organizacijami včasih težki. Vendar je vedno na voljo svetovanje po telefonu (npr. AIDS Trust Line) ali iskanje informacij na spletnih mestih, ki ponujajo zanesljive novice, npr. Www.leczhiv.pl.

• Kako naj se HIV pozitivni ljudje odzovejo na diskriminacijo na delovnem mestu? Ali obstajajo sankcije za delodajalce, ki odpuščajo ljudi z diagnozo HIV?

I.P.: Težko je reči, kako naj se okuženi ljudje odzivajo na diskriminacijo na delovnem mestu. Gre za posamezne primere, saj večina ljudi s HIV + ne razkrije svoje okužbe. Ustrezen odziv je iskanje pravnih sredstev, saj po zakonu HIV ne more biti osnova za neenako obravnavo na delovnem mestu. Vendar takšna strategija vključuje širjenje informacij o dejstvu okužbe. V večini primerov HIV pozitivni ljudje opustijo boj in, ker se ne želijo izpostavljati neprijetnostim, ne poskušajo spoštovati svojih pravic. In delodajalci ostanejo nekaznovani.

• Poročilo iz leta 2011, Ljudje, ki živijo s HIV. Indeks stigme «so poročali o primerih, ko so se HIV-pozitivni ljudje v zdravstvenih ustanovah soočali z diskriminacijo. Na primer, eden od ginekologov ni hotel voditi nosečnosti HIV okužene ženske. Ali lahko zdravnik to stori?

I.P.: Po zakonu zdravnik zaradi okužbe ne more zavrniti izvedbe medicinskega posega. In ponavadi ne. Poišče druge "razloge". Na telefonski liniji za pomoč pri aidsu smo pred kratkim imeli primer, ko nam je okužena oseba poročala, da znana mreža zasebnih zdravstvenih služb ni hotela opraviti manjše operacije, ko je rekla, da je okužena. S provokacijo smo poklicali ta objekt in simulirali isto situacijo. Tudi mi smo bili zavrnjeni. Potem smo prosili za pravno podlago. V nekaj minutah je zelo prijetna gospa poklicala z informacijami, da za postopek ni kontraindikacij, in se je opravičila za zmedo. Primeri očitne zavrnitve skorajda ni. To se dogaja tiho, pod pretvezo pomanjkanja ustrezne opreme ali opreme.

Magister politologije, diplomiral na Univerzi v Varšavi. Trener, pooblaščeni pedagog in svetovalec za HIV / aids. Trenutno zaposlena na Onkološkem centru-Inštitutu v Varšavi. Že več kot 12 let sodeluje v dejavnostih za okužene z virusom HIV v Združenju prostovoljcev proti aidsu "Bodi z nami". Avtor in izvajalec številnih izobraževalnih, preventivnih in humanitarnih projektov. Trenutno predsednik združenja "Bodi z nami".

6. maja se v Varšavi začne izobraževalna akcija "Tramvaj, imenovan želja". Kampanja je namenjena ozaveščanju o virusu HIV med mladimi, ki so najverjetneje v tveganem spolnem vedenju. Tramvaji, imenovani poželenje, z vzgojitelji HIV, bodo vozili nekaj ur ob izbranih vikendih po poteh, ki vključujejo najbolj priljubljene nočne klube. Poleg Varšave bodo tramvaji vozili po naslednjih ulicah: Krakov, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań in Gdańsk.

Organizator akcije je Mednarodno združenje študentov medicine IFMSA-Poljska. Kampanja se financira iz nepovratnih sredstev, ki jih je Združenje podelilo na natečaju Pozitivno odprto.

Več informacij o akciji in njenem urniku najdete na strani oboževalcev akcije "Tramvaj, imenovan želja" na Facebooku.