Ste že slišali okrajšavo NZJ? Ali veste, kaj je značilno za "vnetno črevesno bolezen", ki se skriva spodaj? Redko slišimo za to in približno 60.000 Poljakov trpi za to boleznijo. Eden izmed njih je Jacek Hołub, tiskovni predstavnik društva "J-elita", ki nam je povedal o svojem življenju s KVČB, o simptomih te bolezni, njenem zdravljenju in kje lahko bolniki poiščejo pomoč. Vabimo vas k branju!
- Če bi osebi, ki še nikoli ni slišala za Crohnovo bolezen, razložili, kaj je, kaj bi rekli? Kaj se vam zdi najpomembnejše glede povečanja ozaveščenosti o tej bolezni ali KVČB na splošno?
Jacek Hołub, tiskovni predstavnik poljskega Društva za podporo ljudem s KVČB "J-elita": Želodčna gripa, priljubljeno črevesje, običajno traja do tri dni. Ljudje s Crohnovo boleznijo imajo podobne simptome: hude bolečine v trebuhu, drisko, zvišano telesno temperaturo in šibkost en mesec, leto ali več, dan za dnem. Vnetna črevesna bolezen (KVČB), ki vključuje tudi ulcerozni kolitis, ima obdobja poslabšanja in remisije, v katerih so simptomi blažji ali se izboljšajo. Težava je v tem, da nikoli ne veš, kdaj bo prišlo do poslabšanja in kako dolgo bo trajalo. Na žalost gre za kronične bolezni, ki nas spremljajo vse življenje.
Socialno znanje o KVČB je majhno. Ljudje ignorirajo naše bolezni, včasih postanejo predmet šal. Ne zavedajo se, da gre za zelo resno bolezen, ki vključuje pogosto bivanje v bolnišnici, operacije odstranjevanja drobca ali celotnega črevesja in lahko vodi do invalidnosti.
- In kako se je bolezen začela pri vas? Kdaj so se pojavili prvi simptomi bolezni in kako so bili videti? Se spomnite trenutka, ko ste rekli, da je čas za obisk zdravnika?
V mojem primeru je bolezen prizadela zelo silovito, stara sem bila devetindvajset let. Nenadoma me je začel močno boleti trebuh, dobil sem drisko in močno vročino, bil sem zelo šibek. Zdravnik me je takoj napotil v nalezljivo bolnišnico s sumom na zastrupitev s hrano iz salmonele. Po tednu dni kapljanja so simptomi izzveneli, po odhodu iz bolnišnice pa so se vrnili. Izkazalo se je nekaj veliko bolj resnega. Po ponovnem bivanju v bolnišnici sem tokrat na oddelku za gastroenterologijo in kolonoskopijo prvič zaslišal ime: Crohnova bolezen.
- Kako poteka vaša bolezen in zdravljenje? Katere stopnje / situacije so bile najtežje in kakšno je vaše zdravstveno stanje danes?
Osemnajst let sem bolan, v tem času sem se veliko poslabšal, nekatera so trajala tudi do tri leta. Imel sem več deset bolniških bivanj. Šel sem skozi vse faze terapije, vključno s steroidi, imunosupresivi in biološkim zdravljenjem.
Pred desetimi leti je bil dostop do njega zelo omejen. Da sem dobil "biologijo", sem moral biti v resnično slabem stanju. Ko sem bil visok 180 cm, sem tehtal 53 kilogramov, nenehno hodil na stranišče, imel sem bolečine, nizko temperaturo in visoke parametre vnetja. Zaradi biološke terapije sem že nekaj let šel v remisijo. Bolezen je sicer motila, vendar manj.
Čez čas pa se je vrnila. Privedlo je do zožitve tankega črevesa, kar je od časa do časa povzročalo boleče bolečine. V trebuhu je prišlo do abscesa. Zaradi tega sem pred tremi leti moral na operacijo, kirurgi so mi izrezali približno 30 cm tankega črevesa. Od takrat je bilo bolje, vendar se bolezen občasno vrne, ko to najmanj pričakujete.
Imam obdobja šibkosti, ko nimam moči, da bi vstal iz postelje, imam drisko, ki jo pred tem bolečine. Lahko pa jem stvari, o katerih sem prej lahko samo sanjal, na primer jagode. Seveda se še vedno zdravim, jemljem imunosupresive in zdravila proti diareji in sem pod zdravniškim nadzorom.
- Zakaj je torej za pacienta tako pomembno optimalno zdravljenje, ki omogoča daljša obdobja remisije (bolezen brez motečih simptomov) in zakaj je tako pomembno, da ima bolnik dostop do sodobnega zdravljenja (večja varnost, daljša obdobja remisije, boljša kakovost življenja)?
Optimalno zdravljenje lahko skrajša obdobje poslabšanja in znatno izboljša kakovost življenja bolnikov. Zahvaljujoč njej imamo boljše možnosti za normalno delovanje: študij, delo, izvajanje družinskih načrtov, sanj in strasti. Manj je tudi neželenih učinkov in zapletov, ki so posledica neuspešnega zdravljenja. In za državo je to ugodnost, saj je dobro oskrbljen bolnik manj verjetno, da bo na bolniški in nima socialnih prejemkov.
- Kakšna je kakovost življenja bolnika z boleznijo?
Vnetna črevesna bolezen bistveno zmanjša kakovost življenja bolnikov in ovira normalno delovanje. Samo bolniki se zavedajo, kako izgleda vsakdanje življenje z bolečinami v trebuhu, drisko, šibkostjo in zvišano telesno temperaturo. Včasih smo takšni celo leto ali več, dan za dnem. Nekateri se bojijo jesti, ker se bojijo poslabšanja, včasih celo pitje vode poveča bolečino in drisko. Zapustiti hišo je včasih nemogoče. V takšnih razmerah si težko predstavljamo ne samo službo, ampak tudi družabno življenje, obisk kina, srečanje s prijatelji, odhod na počitnice.
- Kako je bolezen vplivala na vaše poklicno in zasebno življenje? Običajno se o bolezni govori samo v negativnem kontekstu - a je to povzročilo tudi pozitivne spremembe v vašem življenju?
Težko je govoriti o pozitivnih spremembah. Sprijaznil sem se z njegovimi omejitvami in ga skušam čim bolj izvajati. Včasih sem moral zaradi poslabšanja večkrat odpovedati počitniške izlete, zdaj sem opustil velike načrte. V preteklosti sem bil novinar v nacionalnem uredništvu, ves čas "na preži" sem živel pod pritiskom, v velikem stresu. Bolezen mi je onemogočila tako delovanje, vendar ne obžalujem. Zdaj živim bolj higiensko, imam več časa za družino. To je vsekakor pozitivna stvar, vendar bi to raje storil, ne da bi zbolel.
Vesel sem, da lahko podpiram druge bolnike kot predstavnik družbe J-elite, ki pomaga ljudem z vnetnimi črevesnimi boleznimi. Članke pišem kot svobodnjak, izdal sem knjigo o materah invalidnih otrok, zaključujem naslednjo. Obožujem beg iz mesta v naravo, ribolov. Bolezen me je naučila, da je vredno uživati v življenju in lepih časih.
- Bil sem eden od ljudi, ki sem sodeloval v eksperimentu "V njihovih čevljih" - potreba po pogostih obiskih stranišča me je še posebej mučila. Ko sem prihajal iz službe, sem se spraševal, kje bi ga lahko uporabil na poti - mislim, da ne bi imel poguma vprašati uslužbencev bližnje trgovine ali stanovalcev bližnjih blokov, bal bi se, da bi me obravnavali kot nekoga nenavadnega, ki si izmišlja probleme ... samo ne vprašajte in ne izpolnite naloge aplikacije. Kaj bi se vam zdelo največja ovira v življenju bolnikov?
Vsak bolezen doživlja po svoje. Zame je najtežje poslabšati obvladovanje neznosne bolečine. Za druge je to lahko driska ali sram. V takih razmerah je težko delati. Včasih je celo nemogoče. Marsikomu ni všeč, da bolezen spremeni njihov videz. Nekateri bolniki so shujšani, drugi se po terapiji s steroidi zredujejo. Operacije na črevesju puščajo brazgotine, včasih pa je potrebna tudi stoma. To vpliva na samopodobo, zlasti mladih. Nekateri bolniki potrebujejo podporo psihologa. Poznam primer dečka, oddelka društva "J-elita", ki je bil zaradi Crohnove bolezni veliko krajši in lažji od vrstnikov. Prijatelji so se mu posmehovali in ga zaprli v šolsko omarico.
- Kaj menite, da ljudje s KVČB najbolj pričakujejo / potrebujejo zdrave ljudi? Zdi se, da je lažje razumeti potrebe uporabnikov invalidskih vozičkov ali tistih s kožnimi obolenji. Toda vnetna črevesna bolezen? Ali nismo žal do njih manj "razumevajoči"?
Dejansko je naša bolezen nevidna in jo zato pogosto zanemarjamo. Nekateri ljudje, ki ne vedo za KVČB, nam svetujejo, kaj jesti, kako se zdraviti ali celo reči, da pretiravamo. Kar potrebujemo, je razumevanje. Tudi kako pomemben je dostop do stranišča za nas.Vendar jih je težko doseči, ne da bi se zavedali težav, s katerimi se soočajo bolniki z vnetno črevesno boleznijo. Od tod kampanja V njihovih čevljih, ki jo izvajamo skupaj s TAKEDO in drugimi dejavnostmi Društva "J-elita": Dnevi izobraževanja o KVČB v kombinaciji s predavanji zdravnikov, nutricionistov in psihologov, publikacijami, festivali, pikniki in prireditvami. 19. maja tako kot vsako leto praznujemo svetovni dan KVČB, tudi tokrat pod geslom: "Pokažite nevidno" - naša bolezen ni vidna.
- Ste tiskovni predstavnik društva "J-elita": kakšna je vaša naloga, kako pomagate bolnim in bi radi rekli nekaj besed bolnim?
Nekaj naših dejavnosti sem že omenil. Skratka, "J-elita" izobražuje, vključuje in pomaga bolnim. Objavljamo četrtletne in brezplačne vodnike, ki so na voljo tudi na naši spletni strani. Organiziramo bivanje, podpiramo revne pri nakupu zdravil in iščemo dostop do sodobnega zdravljenja. Obiščite našo spletno stran: jelita.org.pl.
