Negativna shizofrenija ni pogosta bolezen. In prav ta oblika bolezni bistveno poslabša socialni in ekonomski status bolnika. To je zato, ker so prevladujoči in vztrajni negativni simptomi tista, ki ovirajo večjo zaposlitev.
Kazalo:
- Kakšni so negativni simptomi pri shizofreniji?
- Negativni simptomi - posledice za zdravje
- Negativni simptomi - socialne in sistemske razmere
- Negativni simptomi - vedenje bolnikov
- Negativni simptomi - zdravljenje
- Negativni simptomi - razmere v družini
Shizofrenija z negativnimi simptomi pomeni, da je skoraj 70 odstotkov bolnikov s shizofrenijo in prevladujočimi vztrajnimi negativnimi simptomi v invalidski pokojnini. Poleg tega obstajajo tudi številne sočasne bolezni, s katerimi se morajo bolniki spoprijeti, kar še poveča stroške te motnje.
Kakšni so negativni simptomi pri shizofreniji?
Negativni simptomi pri shizofreniji (znani tudi kot pomanjkljivi) so simptomi, ki povzročijo izgubo sposobnosti doživljanja in izražanja čustev. Z znatnim okrepitvijo takšnih simptomov se lahko bolnik umakne iz življenja ali se izolira od drugih ljudi.
Bolniki se popolnoma umaknejo iz družabnega življenja in vlog, ki so jih opravljali do zdaj, lahko ostanejo v svojem stanovanju tedne, neradi pa sprejemajo tudi kakršne koli preventivne ukrepe, na primer zdravniške obiske. Pogosto potrebujejo 24-urno oskrbo, prav tako pa potrebujejo podporo pri osnovnih, vsakdanjih dejavnostih.
Negativne simptome lahko razdelimo na primarne in sekundarne:
Primarni negativni simptomi so sestavni del idiopatskega shizofrenega procesa, imajo stabilen in kroničen klinični potek in so lahko odporni na zdravljenje. Pojavijo se pri 10-30% bolnikov.
Sekundarni negativni simptomi so posledica dodatnih simptomov in dejavnikov, povezanih s shizofrenijo, kot so:
- pozitivni (psihotični) simptomi
- lok
- depresija
- neželeni učinki zdravil
- odvisnosti
- socialna prikrajšanost (tj. nenehno neizpolnjevanje nekaterih fizičnih ali pogosteje psiholoških potreb)
Ti simptomi niso neposredno posledica samega procesa bolezni, ampak so rezultat sobivanja. Prisotni so pogosteje kot primarni negativni simptomi in jih je lažje zdraviti.
V klinični praksi je lahko diferenciacija negativnih primarnih in sekundarnih simptomov težavna. Zato so bolniki razdeljeni v dve skupini:
- bolniki s prevladujočimi negativnimi simptomi (prevladujoči), torej bolniki, pri katerih so lahko prisotni tudi drugi simptomi (predvsem psihotični), vendar je bil njihov pojav nadzorovan in blag.
- bolniki s pomembnimi negativnimi (izrazitimi) simptomi, tj. ljudje, katerih negativni simptomi so bili zelo intenzivni.
Glede na raziskavo ima skupina bolnikov s prevladujočimi in tudi trajnimi negativnimi simptomi v nasprotju s preostalimi bolniki s shizofrenijo slabšo prognozo in ti bolniki so pogosteje odporni na zdravljenje.
Negativni simptomi - posledice za zdravje
Po poročilu "Shizofrenija z negativnimi simptomi. Breme bolezni pri bolnikih in njihovih sorodnikih" 31% bolnikov trpi zaradi debelosti in hipertenzije, 21% ljudi pa se spopada z motnjami v presnovi lipidov.
Več kot 40% žensk, ki trpijo za shizofrenijo z negativnimi simptomi, nikoli niso opravile brisa Papa in le 17% žensk je ultrazvočno pregledalo reproduktivne organe.
Moteči so tudi podatki o sladkorni bolezni - ocenjuje se, da lahko prizadene do 15% bolnikov s shizofrenijo. To je več kot 1,5-krat pogosteje od nacionalnega povprečja za našo družbo, ki ga je WHO ocenila na 9,5%.
Bolniki, ki trpijo za shizofrenijo z negativnimi simptomi, se pogosteje spopadajo tudi z odvisnostmi. Pri tej populaciji je odvisnost od nikotina trikrat pogostejša kot pri splošni populaciji (88% oziroma 25-30%).
Najbolj zaskrbljujoči pa so podatki o tveganju smrti med ljudmi, ki trpijo za shizofrenijo z negativnimi simptomi.
V primerjavi s populacijo zdravih ljudi je več kot 2,5-krat večja, povprečna pričakovana življenjska doba bolnika s shizofrenijo pa je celo 10-20 let krajša. V glavnem je povezano z več kot osemkrat večjim tveganjem za samomor pri bolnikih z diagnozo shizofrenije.
Ljudje s shizofrenijo s prevladujočimi negativnimi simptomi zahtevajo posebno skrb, ker je zelo težko vzpostaviti stik z bolniki in je njihovo vedenje nepredvidljivo.
Zaradi nizke ravni aktivnosti in stabilne slike bolezni zdravniki menijo, da je pri tej skupini bolnikov manj nevarnosti poskusov samomora.
Danes pa je samomor glavni vzrok smrti pri bolnikih s shizofrenijo in je pri teh bolnikih večje tveganje, da bi zboleli za njo kot pri ljudeh, ki se denimo zdravijo zaradi depresije.
Negativni simptomi - vedenje bolnikov
Ljudje, ki trpijo za shizofrenijo s prevladujočimi negativnimi simptomi, imajo lahko težave z izražanjem čustev in zaznavanjem čustev drugih ljudi, nimajo motivacije za ukrepanje in njihova življenjska energija se znatno zmanjša.
Poslabšanje takšnih simptomov lahko privede do popolnega umika pacienta do zdaj opravljenih družbenih vlog ali izolacije od drugih ljudi.
Zaradi specifičnosti negativnih simptomov takšni ljudje zapustijo izobraževanje, ne začnejo delati in ne vzpostavljajo tesnih odnosov z drugo osebo. Pogosto se tudi povsem izogibajo stikom z drugimi ljudmi.
Shizofrenijo z negativnimi simptomi pogosto spremlja čustvena ravnodušnost ("vseeno mi je", "delaj, kar hočeš") ali t.i. bled afekt ("sploščena izkušnja", zmanjšano izražanje čustev ali celo pomanjkanje izražanja) in poslabšanje sposobnosti komuniciranja z okoljem z izrazi obraza, kretnjami in držo telesa. Drugi negativni simptomi vključujejo:
- abulia (tj. "neukrepanje" kot rezultat nezmožnosti ali omejene sposobnosti načrtovanja in ukrepanja s točno določenim, kompleksnim ciljem)
- anhedonija (zmanjšana sposobnost ali nezmožnost občutka užitka)
- aspontanost (zmanjšanje, izguba spontanosti vedenja in občutkov)
- pasivnost, apatija, osiromašenje govora (govor z enojnimi besedami s slabo vsebino, nizka diferenciacija govora)
- naklonjenost (pomanjkanje lastne volje ali njena omejitev)
- počasnost gibanja, manj samooskrbe
Progresivni negativni simptomi lahko vodijo do t.i.prelomi v življenjski liniji, torej spremembe bolnikovih prejšnjih načrtov, namenov in ciljev. Zato je zelo pomembno diagnosticirati in začeti zdravljenje čim prej.
Negativni simptomi - socialne in sistemske razmere
Socialni in sistemski stroški shizofrenije so visoki, sama bolezen pa je pogosto povezana s poslabšanjem socialnega in poklicnega statusa bolnika. Brezposelnost bolnikov s shizofrenijo je zelo visoka in ostaja na ravni 80-90%.
Skoraj 70% bolnikov s shizofrenijo s prevladujočimi in trajnimi negativnimi simptomi je v invalidskih pokojninah.
Več kot 40% bolnikov je opustilo izobraževanje, med njimi kar 19%, ki je še vedno v srednji šoli.
Kar 83% bolnikov ne more živeti samostojno in pogosto potrebujejo 24-urno oskrbo družine, zato morajo njihovi člani v ta namen pogosto odstopiti od lastnega poklicnega dela.
Vsi ti dejavniki povzročajo visoke sistemske stroške, povezane tako z zdravljenjem kot tudi zaradi pacientove izgubljene produktivnosti.
Po podatkih iz poročila "Shizofrenija z negativnimi simptomi. Breme bolezni pri bolnikih in njihovih svojcih" je povprečna letna vrednost stroškov, ki jih je imela družba v letu 2017 na enega bolnika s shizofrenijo s pretežno negativnimi simptomi, zaradi njegove izgubljene produktivnosti, 48 841 PLN.
Negativni simptomi - zdravljenje
Za izboljšanje položaja bolnikov z negativnimi simptomi je ključnega pomena celostni pristop do bolnika - zagotavljanje sodobne farmakoterapije, oskrbe v skupnosti, izobraževanja in pomoči pri oživitvi družbe.
Zaradi pacientovega zdravstvenega stanja in značilnosti negativnih simptomov pa izvajanje takšnih oblik zdravljenja in aktivacije zahteva veliko mobilizacije od samega bolnika, najpogosteje pa je njihovo izvajanje in nadaljevanje odvisno od odločnosti njihovih svojcev. Zato pacienti sami precej neradi uporabljajo razpoložljive možnosti podpore.
Zato je tako pomembno, da sprožimo voljne procese, da lahko bolniki izkoristijo različne oblike terapije. Trenutno se bolniki s shizofrenijo z negativnimi simptomi zdravijo suboptimalno.
Na trgu je na voljo zdravilo z dokazano učinkovitostjo pri zmanjševanju negativnih simptomov in izboljšanju vsakdanjega delovanja, ki vsebuje zdravilno učinkovino, imenovano kariprazin. Vendar pa to zdravilo ni povrnjeno, zato večini bolnikov ni na voljo.
Po mnenju strokovnjaka
Shizofrenija je ena najbolj stigmatizirajočih in najhujših kroničnih bolezni na področju duševnega zdravja. Zanj je značilna prisotnost dveh vrst simptomov - pozitivnih in negativnih. Pozitivni simptomi vključujejo doživljanje pacientovih dražljajev v nasprotju z resničnostjo (blodnje, halucinacije), negativni simptomi pa so med drugim povezani z Z umikom pacienta iz družbenega življenja lahko izguba zanimanja, čustvena bledica ali apatija in posledično vodi do popolne izolacije od sveta. Shizofrenijo z razlogom imenujemo bolezen mladih.
Bolezen običajno pade na obdobje zgodnje odraslosti. Do 40% bolnikov doživi prve simptome bolezni pred 20. letom starosti. Omeniti velja, da je pri moških starost nastopa nižja (od 15 do 24 let) kot pri ženskah (od 25 do 34 let). Zgodnejši pojav bolezni je običajno povezan s slabšo prognozo. To pomeni, da bolezen prizadene ljudi, ki vstopajo v odraslo dobo, in tiste, ki so potencialno najbolj poklicno aktivni.
Kljub zapletenosti slike bolezni se je položaj bolnikov z diagnozo shizofrenije v zadnjih letih bistveno spremenil - ne samo v načinih zdravljenja bolezni, ampak predvsem v pristopu k njej, odvisno tudi od opaženih učinkov zdravljenja. V obeh razsežnostih je bila uvedba druge generacije antipsihotikov zelo pomembna. Trenutno imajo poljski bolniki dostop do sodobnega farmakološkega zdravljenja, to je dolgotrajno delujočih antipsihotikov, ki se dajejo enkrat na mesec. Vendar še vedno nimajo dostopa do zdravil, ki jih dajejo vsake 3 mesece. Niso pa vsi bolniki deležni ustrezne oskrbe in zdravljenja. Poudarek ni le na ustreznih zdravilih, temveč tudi na nefarmakološki terapiji in celoviti podpori skupnosti, zlasti s strani družine. To so smeri, ki bi jih bilo treba nenehno razvijati. Pacienta ščitijo pred izpadom socialnih in poklicnih vlog. Zaradi spremembe v zaznavanju shizofrenije je eden največjih izzivov diagnoza in zdravljenje negativnih simptomov. Če ostanemo v senci pozitivnih simptomov, negativni simptomi pustijo močnejšo stigmo na pacientu in posledično negativno vplivajo na zdravstveni sistem.
Negativni simptomi se pojavijo pri 90% bolnikov, ki imajo prvo epizodo bolezni, in pri 40% kronično bolnih bolnikov. Najpogostejši so socialni in čustveni umik. Te simptome pogosto podcenjujemo, kar je razloženo s pacientovo lenobo ali značajem. Vendar potencialno "neškodljivi" umaknjeni bolniki potrebujejo več pozornosti in nege. Ker je te simptome težko diagnosticirati, zahtevajo pozornost zdravnikov in javnosti, zlasti ker so lahko vztrajni. To v veliki meri pomeni, da z njimi obremenjeni bolniki morda nikoli več ne bodo postali samostojne osebe. Negativni simptomi so nevarni, ker je njihov pojav in intenzivnost pogosto povezana s poslabšanjem bolnikovega socialnega in poklicnega statusa.
Ti simptomi vplivajo tudi na bolnikovo sposobnost samostojnega delovanja. Bolniki pogosto potrebujejo 24-urno oskrbo, ki jo običajno zagotovi družina. Negativni simptomi ovirajo zaposlitev. Skoraj 70% bolnikov s shizofrenijo in prevladujočimi negativnimi simptomi je v invalidski pokojnini. Le 21% bolnikov ostaja ekonomsko dejavnih, od tega 9% v zaščitenih delovnih mestih. Negativnih simptomov ni mogoče zanemariti, zlasti zaradi zgodnjega začetka starosti bolnikov in tveganja za prehod v trajno obliko.
Negativni simptomi - razmere v družini
Ljudje, ki trpijo za shizofrenijo s prevladujočimi in trajnimi negativnimi simptomi, potrebujejo podporo pri osnovnih, vsakdanjih opravilih in pogosto zahtevajo celodnevno oskrbo, ki jo običajno zagotovi družina. Iz tega razloga se z boleznijo ne soočajo samo bolniki, temveč tudi njihovi svojci in negovalci.
Glede na študijo, izvedeno za poročilo "Shizofrenija z negativnimi simptomi. Breme bolezni pri bolnikih in njihovih sorodnikih", večina (59%) primarnih negovalcev bolnikov izjavlja, da se je zaradi bližnje bolezni finančno stanje njihovega gospodinjstva zmanjšalo.
To je bilo povezano z zaradi potrebe po skrajšanju delovnega časa (13%), odstopa - kljub možnosti nadaljnjega dela - zaradi dela ali upokojitve (7%), spremembe v naravi dela, kar je povzročilo nižji zaslužek (7%).
Hkrati je 6% ljudi izjavilo, da se kljub svoji volji in ustrezni starosti ne more upokojiti, ker so obremenjeni s potrebo po preživljanju bolnega družinskega člana.
Kljub poslabšanju finančnega položaja družine 87% negovalcev zaradi bolnikove shizofrenije ni prejemalo nobenih prejemkov, 9% pa jih je prejemalo dodatek za negovalca invalida. Povprečni mesečni znesek dajatve je bil 208 PLN neto.
Družine bolnikov se počutijo izgorele, preobremenjene s skrbjo in nerazumevanjem okolja.
Zaradi težke in dolgotrajne oskrbe pogosto nimajo prostora za uresničevanje svojih interesov (48%) ali odhod (50%).
Zaradi velike koncentracije na bolno osebo negovalci rahljajo vezi z oddaljeno družino in prijatelji.
Ker se zgodi, da nekateri družinski člani bolezni ne sprejmejo in njene simptome - kot so umik od življenja, nenaklonjenost opravljanju vsakdanjih dejavnosti doma, kot je vzdrževanje reda - obravnavajo kot simptom lenobe pacientov, skrb za bolnika s shizofrenijo s pretežno negativnimi simptomi postane ponavljajoča se tema konfliktov v družini.
Da bi se lahko izboljšalo vsakodnevno delovanje bolnikov s shizofrenijo s prevladujočimi in trajnimi negativnimi simptomi, je potrebna celovita pomoč, vključno s sistematičnim vnosom dobro izbranih zdravil, psihoterapijo, psihoizobraževanjem bolnika in njegove družine ter usposabljanjem za socialne veščine.
Vendar ne smemo pozabiti, da je pri bolnikih s shizofrenijo s prevladujočimi in trajnimi negativnimi simptomi spodbujanje sodelovanja v terapevtskih dejavnostih še posebej težko.
To je zato, ker lahko bolniki ostanejo v svoji sobi več tednov, prikrajšani so za energijo in voljo.
Vendar pa se lahko po zaslugi sodobne farmakoterapije bolniki s shizofrenijo osamosvojijo in tako razbremenijo svoje negovalce in se vrnejo k aktivnosti.
Preberite tudi:
- Vrste shizofrenije
- Dedovanje shizofrenije
- Zdravljenje shizofrenije
- Paranoična shizofrenija
- Katatonska shizofrenija
- Kako lahko prepoznate paranojo?
Preberite več člankov tega avtorja
